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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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ニュースアンカーの反響

本日、関西TVニュースアンカーの番組内で「レット症候群」と私達の事について少し紹介して頂けました。

取材には様々な方に、ご協力頂き有り難う御座います。

療育園の方々、レット症候群協会の方々、中にはあまりTVに出たくない方もおられたと思いますが、ご協力頂き有り難う御座います。(皆様の勇気に感謝です!)
また、今回のNPO法人立ち上げを陰で支えて頂いていた、㈱中村工務店様、㈲リゾームデザイン事務所様、佐野司法書士事務所様、わざわざ取材の為に時間を割いて頂いたのに編集されていてすいません。。。

また、放送後には本当に勇気がもらえる掲示板での書き込みを頂いたり、メールでの応援を多数頂いておりますのでほんの一部を紹介させて頂きます。

~お母さんの日々の不安や気持ちの揺れは日々違っていると思います私は「見守っていきましょうね」という医師の言葉がとっても歯がゆくていつまで見守っていけばいいの!!と焦った事もあります、今までどれくらいの涙を流したか分りませんでした。
でも間違いなく言えることは日々の努力は微力でも無力でないということです必ず結果が出る日が来ます。レット症候群についてまず理解することが一番の支援だと思いました。多くの友達にHPを発信することにしますね。


~大学病院での検査の結果、娘はSLE(全身性エリテマトーデス)という膠原病と診断されました。
この病気も圧倒的に女性が多く、思春期の時期から発症する染色体の疾患です。
数十年前は5年生存率は50%、今は医療も進んでいてステロイド剤による治療が確立し副作用は辛いですが、上手くいけば安定させることはできます。
しかしながら完治はないです。薬も飲み続けなくてはいけません。
この病気と診断された時、本当にどん底に落とされた感じでした。
谷岡さんが書かれているように「僕が娘と変わってやりたい」と思いました。
しかし、僕が娘に何をしてやれるかよく考え前を向いて支えてやらなくてはと決意しました。
娘の病気も特定疾患です。色々と調べていると、世の中には色んな病気と闘っている人がたくさんいる。
理解不足による偏見や差別とも戦っていかなくてはいけない。
僕も一緒に頑張りたく、膠原病の家族会で活動することを決めました。
谷岡さん頑張りましょうね! 親にとって子供は大切な宝物ですから!!


他にも本当に有難いメッセージが多数届いております。
今回の放送をきっかけに、この事が少しずつ多くの人に伝わり、それが小さな奇跡の始まりになってくれればと思います。
・・・というよりも、色々な人達に支えてもらえる事がすでに奇跡的な事ですよね!003.gif

by npo-rett | 2011-05-09 23:30 | Comments(1)
Commented at 2011-05-10 10:02 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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