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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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14期目スタートしました!

皆様今年度も多大なるご支援ありがとうございました!

お陰様で13期目を無事終える事が出来ました🙇

ほっと一息つく間なく…
14期目がスタート致しますので会員の皆様、賛助会員の皆様、令和6年度も引き続きよろしくお願い致します!

近々に活動報告、経費報告お届けしますねー。
14期目スタートしました!_e0228928_23324249.jpg
毎回この作業で改めて多くの方に支えられているを実感…14期目もレット症候群の未来の為に😊

# by npo-rett | 2024-04-03 23:35 | Comments(0)

紙芝居コンテスト開始!

緊急告知!
レット症候群を知ってもらう為の紙芝居を作成します😊
紙芝居コンテスト開始!_e0228928_23040632.jpg






















そこで…紙芝居の命でもあるイラストをコンテスト形式で募集致します🙌
懸賞金が少額で申し訳ありませんが、絵心に自信のある方お待ちしております‼️
詳しくはこちらから↓




# by npo-rett | 2024-03-12 23:06 | Comments(0)

2024シンポジウム無事に終了

2024レット症候群とMECP2重複症候群シンポジウム無事終了致しました😆
2024シンポジウム無事に終了_e0228928_00074012.jpg
久しぶりの対面でしたが、やはりオンラインでは感じる事が出来ないエネルギーがそこには存在していたと思います。
今までのシンポジウムと違って、治験の話や治療を見据えた研究の話しが出て来る様になって来ました!
患者側としては選択肢が増えるのは有難いです😌
2024シンポジウム無事に終了_e0228928_00074583.jpg
参加された皆様お疲れ様でした♪


# by npo-rett | 2024-03-04 00:10 | Comments(0)

謹賀新年。

謹賀新年。_e0228928_22591943.jpg

新年早々に大きな地震・・・
一日も早く平穏が訪れる事を願っております。



# by npo-rett | 2024-01-01 23:03 | Comments(0)

感謝状届けれました!

株式会社アクセア様から先々月多額のご寄付を頂きました🙇‍♀️有難うございます。
本日願い叶い取締役のお一人池畠様にお会い出来ましてささやかなお礼しかできませんが感謝状を受け取って頂きました😆
感謝状届けれました!_e0228928_22480109.jpg
アクセア様は継続して色々な大きな団体を支援されていますが、今回は本当に支援が必要な小さな団体にもという事でご寄付を頂きました。
↑名だたる団体に並べて頂き恐縮です💦
そして更により広くて知って頂く為にという事でYouTubeの収録にもお邪魔させて頂きました。
公開は来年3月頃?らしいのでまたアップされましたらご報告致します。
本日は素敵なお時間有難うございました。
株式会社アクセア https://www.accea.co.jp


# by npo-rett | 2023-12-13 22:54 | Comments(0)