レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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チャリティーTシャツのご報告

前回ご報告しておりました通り、8月6日~8月12日の1週間、Jamminさんと「レット症候群」のチャリティーTシャツ販売をして頂きました♪

期間中は多くの方に、SNS等で広報して頂き本当に有難う御座いました101.png

お陰様で、1週間で178,200円もの、チャリティーが集まったようです!
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ご協力頂いた皆様、Jamminさんのスタッフの皆様、本当に有難う御座いました!

来週には、大阪での勉強会がありますので、参加される方で、Tシャツをご購入された方は、ぜひ着用してご参加頂ければ嬉しいです109.png

尚、頂きましたチャリティー支援金は来年度の研究助成資金の一部に充当させて頂きますね~
「CARE TODAY CURE TOMORROW」を合言葉に!





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# by npo-rett | 2018-08-17 11:47 | Comments(0)

チャリティーシャツ届いてます♪

6日よりスタートしましたJamminさんとの1週間限定コラボ。

お陰様で沢山の方から反響をいただいているようです101.png

先にアイテムを購入した会員さんより、写真を頂きました~♪
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Tシャツには、「CARE TODAY CURE TOMORROW」の文字が♪

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親子でお揃いも♪

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カバンもいい感じですね~。


現段階で7万近くのチャリティー寄附が集まっているようです。
有難う御座います!

おしゃれなアイテムきっかけにレット症候群の事を知って頂ければ嬉しいですね。

残りあと5日間、皆様応援宜しくお願い致します!
https://jammin.co.jp/






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# by npo-rett | 2018-08-07 23:01 | Comments(0)

チャリティーTシャツ6日より!

4年前にコラボさせて頂いたソーシャルチャリティーブランドのJaminさんと…
お互いに成長?して久しぶりの再会☺️

以前よりチャリティーアイテムが増えていて、前回要望が多かったキッズTシャツも👚加わってます!

来週からの販売開始前にJaminさんを表敬訪問😊

プリント作業を体験させて頂きました♪

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スタッフの皆様ありがとうございます!

いよいよ(8月6日)販売開始です!
Jammin→ https://jammin.co.jp


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# by npo-rett | 2018-08-04 23:27 | Comments(0)

レット症候群創設論文公開解説動画

先日、お知らせしていました通りAASJさんの西川先生にレット症候群の創設論文解説頂きました~。

MECP2重複症候群患者家族会の河越さんとレット症候群支援機構の谷岡がゲストとして参加させて頂きました。
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皆様に解りやすく伝わるように上手な質問が出来れば良かったのですが・・・
知れば知るほど奥の深いMECP2遺伝子。
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資料を見ながら解説して頂けたので、解りやすかったです!

西川先生ご解説有難う御座いました😁

動画はこちらからも↓みれますよ~。


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# by npo-rett | 2018-07-28 00:31 | Comments(0)

ネット配信勉強会!

ネット配信勉強会のお知らせです!

7/24(火)の12時から、いつもお世話になっているAASJの西川先生とMECP2重複症候群家族会の河越さんと共に『レット症候群について、最新の総説論文を読む』をテーマとした勉強会を行います。


AASJ
http://aasj.jp/about.html


以前にも紹介しましたが、レット症候群の遺伝子治療は現実に近いものとなってきているようです。最新の論文を西川先生に解説して頂きながら、レット症候群について、そしてMECP2重複症候群の遺伝子治療の可能性を探っていきたいと思います。

配信は下記リンクにて行います。

https://freshlive.tv/aasj

(スマホの場合はアプリをインストールする必要があるようです、インストールすると過去の動画も見れるようです)

ぜひ、ご視聴下さい!




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# by npo-rett | 2018-07-18 15:39 | Comments(0)