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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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チャリティーコラボ6月30日まで!

設立初期から何度かお世話になっておりますチャリティー専門ブランドのjamminさんとのコラボ。
今回で5回目になります!

本当に有難い限りです101.png

今回も素敵なデザインです♪

詳しくはこちら⇒jammin


チャリティーコラボ6月30日まで!_e0228928_00243155.jpg
チャリティーコラボ6月30日まで!_e0228928_00242402.jpg

チャリティーコラボ6月30日まで!_e0228928_00243556.jpg



# by npo-rett | 2024-06-28 00:27 | Comments(0)

紙芝居プロジェクト!

紙芝居プロジェクト、沢山のご応募有難うございました!
全国のレット症候群患者さんご家族の投票により一緒に紙芝居を作成してくれる方が決定しました!
なんと…応募の中での最年少、18歳の中島さんのサンプルイラストが僅差でしたが一番となりました。
紙芝居プロジェクト!_e0228928_22482130.jpg
ご応募頂いた皆様、本当に素晴らしいイラストと心のこもったメッセージも頂き有難うございました。
紙芝居プロジェクトはこれからがスタートなのでまた完成しましたらご報告させて頂きます


# by npo-rett | 2024-05-19 22:49 | Comments(0)

14期目スタートしました!

皆様今年度も多大なるご支援ありがとうございました!

お陰様で13期目を無事終える事が出来ました🙇

ほっと一息つく間なく…
14期目がスタート致しますので会員の皆様、賛助会員の皆様、令和6年度も引き続きよろしくお願い致します!

近々に活動報告、経費報告お届けしますねー。
14期目スタートしました!_e0228928_23324249.jpg
毎回この作業で改めて多くの方に支えられているを実感…14期目もレット症候群の未来の為に😊

# by npo-rett | 2024-04-03 23:35 | Comments(0)

紙芝居コンテスト開始!

緊急告知!
レット症候群を知ってもらう為の紙芝居を作成します😊
紙芝居コンテスト開始!_e0228928_23040632.jpg






















そこで…紙芝居の命でもあるイラストをコンテスト形式で募集致します🙌
懸賞金が少額で申し訳ありませんが、絵心に自信のある方お待ちしております‼️
詳しくはこちらから↓




# by npo-rett | 2024-03-12 23:06 | Comments(0)

2024シンポジウム無事に終了

2024レット症候群とMECP2重複症候群シンポジウム無事終了致しました😆
2024シンポジウム無事に終了_e0228928_00074012.jpg
久しぶりの対面でしたが、やはりオンラインでは感じる事が出来ないエネルギーがそこには存在していたと思います。
今までのシンポジウムと違って、治験の話や治療を見据えた研究の話しが出て来る様になって来ました!
患者側としては選択肢が増えるのは有難いです😌
2024シンポジウム無事に終了_e0228928_00074583.jpg
参加された皆様お疲れ様でした♪


# by npo-rett | 2024-03-04 00:10 | Comments(0)