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女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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創薬ベンチャーの社長さんと・・・
at 2025-09-21 22:21
2025年スタート!
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創薬ベンチャーの社長さんと・・・
難治・希少疾患に注力する創薬ベンチャーの株式会社ジェクスヴァルさんの代表の加藤さんと取締役の平嶋さんと意見交換させて頂きました
代表の加藤さんと初めてお会いしたのは国際シンポジウムだったかな?
その時は某大手製薬企業の社員さんでしたが、それからベンチャーを立ち上げて大手スポンサーの協力も多数。
今では海外でレットの治療にも期待出来そうな治療薬GXV001の治験もスタートさせていて…
それでも話しやすさは変わらず色々なお話しを久しぶりに対面で出来て嬉しかったです
今後の展開に期待しています!
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レット症候群
創薬
GXV001
みんなのレット症候群をまとめ読み
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by
npo-rett
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2025-09-21 22:21
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)
2025年スタート!
皆様、昨年は大変お世話になりました
お陰様で2025年も心新たに迎える事が出来ました。
今年も助成金プロジェクトの採択発表、3月22日(土)開催の合同シンポジウム等々…レット症候群の未来の為に精進して参ります!
引き続きご支援ご指導宜しくお願い致します!
写真は1月1日元旦 支援機構地元からの初日の出 御利益ありますように
タグ:
レット症候群
MECP2
MECP2
みんなのレット症候群をまとめ読み
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by
npo-rett
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2025-01-09 23:54
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2025年スタート!
皆様、昨年は大変お世話になりました
お陰様で2025年も心新たに迎える事が出来ました。
今年も助成金プロジェクトの採択発表、3月22日(土)開催の合同シンポジウム等々…レット症候群の未来の為に精進して参ります!
引き続きご支援ご指導宜しくお願い致します!
写真は1月1日元旦 支援機構地元からの初日の出 御利益ありますように
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レット症候群
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みんなのレット症候群をまとめ読み
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by
npo-rett
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2025-01-09 23:54
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アメリカからの使者。
アメリカの某製薬業のコンサルタントの方が日本に来日されたタイミングで日本でのレット症候群に関係する状況について打ち合わせさせて頂きました!
レッコミアプリ、研究者さんとの繋がり、患者会同士の繋がり…
今までのコツコツコツコツコツコツが無駄では無かったと初めて思えた打ち合わせでした
日本語が堪能な方で良かった
Thanks for today.
It was a very meaningful time.
See you again.
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レット症候群
レッコミ
治験
みんなのレット症候群をまとめ読み
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by
npo-rett
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2024-12-12 23:51
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お久ぶりの投稿になりますm(__)m
2020年5月に深夜に45分の枠で放送されたytvドキュメント。その後ダイジェスト版でギュッとしたショートバージョンがYouTubeで公開されてましたが、この度読売テレビニュース公式YouTubeで4年越しに公開される事になりました!
お時間ある方は是非深くレット症候群を知って下さい
読売テレビニュース - YouTube<
https://www.youtube.com/@ytv_news
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レット症候群
ドキュメンタリ
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みんなのレット症候群をまとめ読み
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by
npo-rett
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2024-11-11 23:31
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