レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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かんさい情報ネットten

お知らせです。

実は・・・
昨年の国際シンポジウム以来、読売テレビの報道局記者さんに1年半私達の活動を取材して頂いておりました。

今回は関西圏の放送になりますが、「かんさい情報ネットten」の番組内で13分程度の特集として放送して下さる事になりました。

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放送予定日:10月23日(火)
番組時間:16時47分~17時51分の間

当日、事件や事故災害等で変更になる事もあるようですが、お世話になっている皆様に日頃の活動の一端をTVを通じてですが知って頂けると幸いです😀




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# by npo-rett | 2018-10-18 00:50 | Comments(0)

助成金獲得を目指します!

10月はレット症候群啓発月間!

・・・だからと言う事でもないのですが、来年度私達支援機構が申し込み出来そうな助成金がないかと調査中です。

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10月から11月が申し込みの時期になるので、2団体くらいに絞って申請書準備頑張ります♪ 助成金が獲得出来れば、WEBをスマホ対応にしたり、セキュリティーを強化したり、広報や研究調査関係に使用出来ればと考えています💪

ただ、どの助成金も狭き門でありつつ、レットちゃんに特化した活動がどの程度社会貢献分野として認められるかを考えると厳しい気もしますが・・・

啓発月間はイベントだけでなく、
啓発する為の準備を頑張る1ヵ月でもある
と言い聞かせ、申請書の作成頑張ります!


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# by npo-rett | 2018-10-10 16:37 | Comments(0)

10月はレット症候群啓発月間です!

早いですね。
昨年の10月は、毎週レットちゃんをSNSでコメント付きで紹介させてもらいましたね。

今年はもっと前もって、イベント的な事を・・・と考えていましたが、ズルズル時間が経ち、気が付けば今年も10月に・・・。

急遽、温めていたネタを、決行しました。

以前、フォトグラファーの東真子さんにチャリティー写真展を開催してもらった時に、作成していたフォトブック。
その本は、レットちゃんの特徴をとらえた写真に親の思いを綴った、写真展のみでしか出していなかったフォトブック。
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その本に、新たな命を吹き込むべく、以前もお世話になった、ナレータの畑中ふうさんに、ナレーションをお願いしまして・・・
録音スタジオ(株)ステップさんにもご協力頂き・・・
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時間がない中、予算も限られた中で、多くの方のご協力のもと・・・

「レット症候群」×「フォトグラファー東真子」×「ナレーター畑中ふう」

のスペシャル動画が完成しました!

WEBサイトでも特設ページを立ち上げて公開していますので是非一度ご覧ください♪
http://npo-rett.jp/rett_keihatsu201810.html









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# by npo-rett | 2018-10-03 22:54 | Comments(0)

京都大学ips細胞倫理委員会

先日、理事の谷岡が委員を務めております京都大学ips細胞研究所倫理委員会の講習と委員会に参加させて頂きました。

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素人では分かりづらいですが、細胞って個人情報のかたまりで、取り扱いには厳重な注意が必要になるようです。

これからますます個々の遺伝子や細胞、染色体レベルでの研究が飛躍的に進歩すると思いますが、それと同時に高い意識レベルの倫理も問われる事になります。

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例えば、これから先はスタンダードになると思われる海外との共同研究も、どちらの倫理基準に合わせるか?
メインの研究が海外で進んでいるけど、倫理面で考えた時にはどうか?



厳しい基準に合わせるのが無難なのでしょうけど・・・
ただ、それが研究の負担になり過ぎるのもどうかと思うので、ある程度柔軟に対応出来ればいいんですけど、その線引きは難しいですね。





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# by npo-rett | 2018-09-27 16:18 | Comments(0)

難病に立ち向かう同志!

先日の報告が公開されておりませんでした。。。

7seas project代表の篠原さんが大阪までわざわざお越し下さいました~。

篠原さんは、ミトコンドリア病の娘さんの為に、私達と同じように自ら治療薬開発を目指して日々奮闘されております!
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東京からわざわざ来て頂いたのは、その研究費用の為に挑戦している日本財団の助成金プロジェクト、ソーシャルイノベーションのファイナリストに選ばれていて、そのプレゼンの応援動画を~中略~で、篠原さんを応援しています!
・・・っていう内容でしたが、公開出来ておらず、しかもソーシャルイノベーションイベントも終わってしまいました105.png
結果は残念ながら、入賞ならずでしたが、ファイナリストに選ばれるだけでもすごい事なので心からお疲れ様でした!と言いたいです。

で、こちらでわざわざご紹介しているのは、篠原さんは既に新しいチャレンジをされているのでそのご紹介です。
クラウドファンディングに挑戦中です!⇒https://7sp.life/?page_id=1269
落ち込むどころか、もう前に一歩進まれているそのパワーに頭が下がりますm(__)m

篠原さんからは、遺伝子の事や、先生のご紹介して頂いたり、色々勉強させて頂いております。

レット症候群の事もいつも気に掛けて頂いているので、ここでご紹介させて頂きました♪






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# by npo-rett | 2018-09-20 21:28 | Comments(0)