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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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車の中で「ママ」と呼ばれたの..
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車の中で「ママ」と呼ばれたのが最後でした。

先日の広島NHKでの放送がBSに引き続き、公式YouTubeでもUPされました😃

レット症候群と向き合う広島のご家族が紹介されております🙋‍♂️


車の中で「ママ」と呼ばれたのが最後でした…


# by npo-rett | 2021-11-26 21:59 | Comments(0)

NHK広島での放送からの~

先日、NHK広島のお好みワイド番組内で広島でレット症候群と向き合うご家族が紹介されました😃
短い時間ではありますが「レッコミ」アプリについても取り上げて頂いたようです♪

そして…あくまでも予定ですが❗️
BS1「BSニュース4K+ふるさと」23時45分より再放送の予定です。
BS見れる方は是非ご覧下さい109.png


# by npo-rett | 2021-11-17 23:13 | Comments(0)

KURADASHI

私達もお世話になっております。KURADASHIさんが本日(10日)の日本テレビ「スッキリ」で取り上げられていました♪
KURADASHI_e0228928_23365977.jpg
約7年前くらいSDGSという言葉がなかった?時代から立ち上げられた社会貢献型ショッピングサイト。運よくご縁を頂き、立ち上げ当初から年4回に分けて売り上げの一部を御寄附頂いております。 いつも大変助かっておりますm(__)m
立ち上げ当初は大手メーカーは様子見であまり賛同されおらず商品の魅力が正直弱かったのですが、今では各自治体とも連携を組み、大手メーカーの商品もたくさん集まり本当にお買い得な商品が多く揃っています!
そしてそのお得な商品購入画面の最後に支援先が選択出来るようになっておりますので是非「NPO法人レット症候群支援機構」をご選択宜しくお願い致しますm(__)m
KURADASHI_e0228928_23370215.jpg


# by npo-rett | 2021-11-11 23:40 | Comments(0)

レッコミ運用スタート!

10月はレット症候群啓発月間!
啓発月間に間に合って良かったです!(^^)!
レット症候群患者専用アプリ「レッコミ」試験運用を経てようやく皆様に告知出来ます!
日本全国隅々までこのアプリの情報が届くように皆様の拡散シェアで応援して下さいm(__)m
以下長文ですがお読み頂ければ幸いです。
このアプリは・・・
日本全国のレット症候群患者さんが重要な情報から取り残されない為に! 
どこの患者会に所属しているかに関係なく!
そもそも患者会に所属しているしていないに関係なく!
日本のレット症候群患者家族が研究者さん達も含めてワンチームになれる事を願ってこのアプリは誕生しました。
(もちろん無料です!)
レッコミ運用スタート!_e0228928_20443223.jpg

このアプリをどのようにレット患者さんに対して周知させれるか考え考え行政にも相談しましたが、各課をたらい回しにされ続け結局前例のない事、特定の団体に特別な何かは出来ない・・・
行政は手帳を発行しているので、その市にレット症候群患者さんが何処に何名おられるか把握しているのでお知らせのサポートをして頂きたいとお願いしましたが・・・
結局進まないので告知動画を皆様の力を借りて広めるしかないと思いました! 
Twitter、インスタ、FB等々拡散お願い致します!
協賛頂いた日本レット症候群協会様有難う御座いますm(__)m


# by npo-rett | 2021-10-15 20:46 | Comments(0)

認定資格更新!

先日の認定資格の監査結果が出ました✌️
皆様のお陰で令和8年迄!
大阪府のお墨付き!
寄付者に税制上の優遇!
が認められる「認定」が無事に更新される事になりました😆
認定資格更新!_e0228928_21354302.jpg
ご支援頂いております皆様有難うございます🙇
引き続き「認定」に恥ない活動頑張ります👍


# by npo-rett | 2021-10-06 21:38 | Comments(0)