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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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募金型自動販売機!

募金型自動販売機プロジェクト進行中!

今年最初の募金型自動販売機の報告です003.gif

24台目はついに・・・

東京に設置されました!
募金型自動販売機!_e0228928_1625062.jpg


またまた会員Hさんの繋がりで、東京都江戸川区北小岩にありますサンライズビル敷地内に設置して頂いております!

ご協力頂きました、Hさん、Hさんのご友人、関係者の皆様・・・
本当に有難う御座います。

目標の100台まであと、76台!

道のりは果てしないですが、確実に広がっております!

皆様のご協力、改めて宜しくお願い致します040.gif

http://www.npo-rett.jp/rett_jihanki.html

# by npo-rett | 2015-01-14 16:41 | Comments(0)

2015年。

皆様、年末年始はゆっくりと過ごせましたでしょうか?

少し、遅くなりましたが・・・

明けましておめでとう御座います!


今年も宜しくお願いいたします040.gif

前置きはさておき・・・

今年は、レット症候群を取り巻く環境が大きく変わりそうな一年になりそうです。
指定難病の枠に入るのか否か?
②厚生労働省の研究費補助金を獲得し、研究班が存続出来るのか否か?
③日本でも治験が出来る状況になるのか否か?
④製薬企業との連携が出来るのか否か?
⑤オールジャパンでレット症候群に関わって行けるのか否か?
等々・・・まだ詳しくご報告出来ない事も含め、とても重要な一年になりそうです。

私達も気を引き締めて頑張っていきましょう!

そして、何度も繰り返しますが・・・

レット患者さんのデータベース登録をお願いします!
データベース登録ページ

必ず近い将来、今後の治療に向けたオールジャパンでの取り組みの中で最低限必要なベースとなるとても重要な登録です。





私達患者側にしか出来ない

治療に向けての取り組みを

後押し出来る大きな大きなチャンスです!



私達が、研究者さんやお医者さんと共に、真剣に日本一の患者データベースを構築し、

2015年はレット症候群オールジャパン元年を目指しましょう!


# by npo-rett | 2015-01-08 23:38 | Comments(0)

研究費助成!

皆様のお陰様で、第2回となります研究費助成プロジェクトが始まります!
少しでもレット症候群の研究にプラスになってくれれば嬉しいですね003.gif

申し込みは来年の1月5日から受け付け開始します!

1件当たり100万円程度の助成では、新薬の開発費用から考えると途方もなく微々たる金額かも知れませんが、それでも私達の今できる精一杯の気持ちであり、意思表示です!

Care Today
Cure Tomorrow


今日は出来る限りの療育をして・・・
明日は完治を目指しましょう!


これが私達の意思表示です!

http://www.npo-rett.jp/

# by npo-rett | 2014-12-24 00:36 | Comments(0)

募金型自動販売機!

23台目です!

場所はまたまた、関東です♪

またまた千葉県会員のHさんと、Hさんの周りの方々の活動のお陰で募金型自動販売機プロジェクトが広がっております。
募金型自動販売機!_e0228928_2326755.jpg
千葉県四街道市下志津新田のグランデュオというマンションの敷地に設置して頂いております。
設置オーナー様、関係して頂いた皆様、有難う御座います040.gif

やっぱり、親の力は凄いですね!

気持ちが伝わると必ず応援してくれる方が集まってくれますね!

全国にお住まいの会員の皆様~ぜひ、ぜひ、引き続き募金型自動販売機のお声掛け宜しくお願い致します!

目標の100台まで、残り77台066.gif

一人で100台設置は無理でも、皆で取り組めば必ず目標台数はクリア出来ると思います。

全国に募金型自動販売機を設置して、日本制覇しましょう!

# by npo-rett | 2014-12-15 23:53 | Comments(0)

チャリティーイベント

千葉県にお住まいの会員さんが地域の文化祭で、広報活動を頑張ってくれました003.gif
チャリティーイベント_e0228928_16374715.jpg
まずは、知ってもらう事から、出来る事から一歩ずつ。

この文化祭でレット症候群の資料を置いて頂いたり、手作りの雑貨を販売して頂いてその売り上げを募金という形で御支援して頂きました。

Hさん、スマイルはぁと♡さん、関係者さの皆様、本当に有難う御座いました056.gif

そして何よりも私達が勇気付けられたのが、別のブースで子供達が書いた絵に「レット症候群」の文字が・・・!? 見えないかな・・・?
チャリティーイベント_e0228928_163866.jpg
「レットしょうこうぐんの女の子をおうえんしてね」
「レットしょうこうぐんの女の子を知ってね」

子供さんの字で一生懸命に書かれていました

少しずつ、少しずつ支援の輪が広がって来てますね♪

声を出せば、誰かに必ず届く!

改めて、感じさせられました。

# by npo-rett | 2014-12-10 17:04 | Comments(2)