レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31
カテゴリ
以前の記事
フォロー中のブログ
最新のコメント
ご連絡遅くなり申し訳あり..
by npo-rett at 00:39
Hさんいつも有難う御座い..
by npo-rett at 23:20
この絵は、大きな板の両面..
by 千葉県のH at 22:38
こんにちは(^^) セ..
by KOKO at 18:29
すいません! 実は、こ..
by きぃたれの飼い主 at 22:42
きぃたれの飼い主さん ..
by npo-rett at 22:39
これ、トトロ元気プロジェ..
by きぃたれの飼い主 at 15:33
谷岡さん コメント、メ..
by amin3737 at 01:16
岡本さんコメント有り難う..
by npo-rett at 22:10
大きなありがとうをありが..
by 岡本端充 at 23:36
メモ帳
最新のトラックバック
venussome.com
from venussome.com
http://while..
from http://whileli..
http://www.v..
from http://www.val..
ライフログ
検索
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
KURADASHI.jp
at 2018-01-10 21:44
2018年始動!
at 2018-01-05 21:50
合同シンポを終えて。。。
at 2017-12-20 16:47
街頭募金!
at 2017-12-13 23:08
レット症候群とMECP2重複..
at 2017-12-06 22:03
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

定時総会終了しました。

早いもので、気が付けば総会も今回が第6回目でした。

大きな事業報告としましては・・・

昨年末に「認定NPO」の資格を取得した事、国際シンポジウムの報告、研究助成報告、等々・・・
一年間の成果とそれに伴う収支についてご報告させて頂きました。

また、今月の任期満了を機に、今まで設立当初から副理事を務めて頂いておりました仁城さんが理事に、新たに濵野さんが副理事に就くと言う事で参加者の皆様からは満場一致で了承を得ました。

仁城さん、今まで有難う御座います101.png
濵野さん、改めまして宜しくお願い致します。109.png

音楽療法のセミナーでは、神戸大学の岡崎先生に簡単な講義と実演をして頂きました。
今回勉強になったのは、音楽が主導ではなく、あくまでも受動であると言う事が意外で驚きでした146.png
その子、その子の動きに合わせて、即興で音を鳴らし、その子が何かアクションを起こすと楽しい事が起こるという認識を持ってもらう事が大切だと感じました~。
e0228928_09420478.jpg
今回は全国各地から総勢37名もの方々にお集まり頂きました~。
懇親会では色々な情報交換やお悩み相談会で大いに盛り上がりましたね!
また皆様とお会い出来るの楽しみにしています174.png
e0228928_09483489.jpg













[PR]

# by npo-rett | 2017-06-07 10:48 | Comments(0)

グレリンで治療!?

松石先生からのご報告を紹介します!

以前から取り組まれておられました、グレリンの研究が、世界神経(学)連合の機関誌に掲載されているようです。
e0228928_23383560.png
それと同時に「西日本新聞」にも掲載され、問い合わせも数多く頂いているようなので、記者会見を6月20日に開催するそうです♪

グレリン投与については、国際シンポジウムでもお話をお聞きしましたが、ジストニアの症状緩和や、便秘の改善など、完治ではなくともレットちゃんにはとても有難い症状改善が見られたと聞いております。

現段階では、絶対的な検証人数は少ないので、これを今後日本での治験としてスタートさせたいですね。
その為にはAMEDの助成金獲得がどうしても必要となりそうで、ハードルは限りなく高いですが、今後に期待出来そうですね♪

この研究には、聖マリア病院内のレット症候群研究センターが関わっておりますが、このセンターには設立支援金として皆様からの募金を寄附させて頂いたという経緯も御座います。

皆様からの温かいご支援が、ほんの少しほんの少し、この研究を後押ししていると思います。

本当に皆様有難う御座います<m(__)m>





[PR]

# by npo-rett | 2017-05-24 00:08 | Comments(0)

街頭募金のご報告。

先週、子供の日に枚方公園駅前で街頭募金をさせて頂きました~。
e0228928_21214823.jpg

e0228928_21214209.jpg

させて頂きました!と言いましても、企画はいつもご支援頂いておりますアサヒドリームクリエイト(株)さんです。
(アサヒさん会社WEB⇒http://www.pop-asahi.jp/solution/manager.html

アサヒドリームクリエイト(株)さん企画の街頭募金は3回目で、街頭募金をするまでにも警察に届け出をして、会社で有志を集め、当日配布のパンフレットの作成や、POPの作成、祝日の家族サービスを調整して・・・という毎回大変な準備をして募金活動をしてくれています。

今回ようやく、支援機構からも4名(大人2名とレットちゃん1名、兄弟1名)時間は短かったですが、参加させて頂きました101.png

参加してみて初めて解りましたが、声を大きく出さないと立ち止まってもらう事も出来ずで、伝えるにはやはり勇気がいるなぁ~と実感しました。
もう一つ、解ったのはその勇気は一緒に伝えてくれる仲間が多いほど湧いてくる!アサヒドリームクリエイト(株)さんは当日10名もの社員さんが、子供の日の祝日に参加してくれていて皆で大きな声で勇気を出して、支援を呼びかけてくれていました174.png

アサヒドリームクリエイト(株)の多くの社員の方々の温かい思いが本当に本当に有難いです!
e0228928_21213543.jpg

そして当日は、温かいお言葉と共に「51,418円」もの募金を沢山の方々にして頂けました。
ご協力頂いた皆様、本当に有難う御座います<m(__)m>

感謝の気持ちは、やはり私達の行動でお返しさせて頂きます♪















[PR]

# by npo-rett | 2017-05-10 22:10 | Comments(0)

第6回定時総会のお知らせ

お陰様で私達NPO法人は第7期目を無事に迎える事が出来てました。
ご支援頂いている皆様本当に有難う御座います101.png

第6期の報告を兼ねまして定時総会を下記の通り開催致します。

1.日  時  平成29年6月3日土曜日) 13時~

 2.場  所  大阪府枚方市新町2丁目1番35号 
        ラポールひらかた 3階和室

        京阪本線 枚方市駅より徒歩5分 
        http://www.hirakata-shakyo.net/rapport/       

 3.第6回総会議題

        1 平成28年度事業報告及び活動決算承認の件

        2 平成29年度事業計画及び活動予算の件

        3 役員改選の件

        4 その他


総会終了後14時頃より、神戸大学大学院人間発達環境学研究科の岡崎准教授をお招きして、音楽療法セミナー&体験会を予定しております。
岡崎先生⇒https://www.h.kobe-u.ac.jp/ja/staffs/OKAZAKI-SAKAUE%20Kana


音楽好きが多いレットちゃんにとって音楽療法とはどのような療法になるのか?

ぜひこの機会に体感頂ければと思います174.png

また、16時頃からささやかながら懇親会を予定していますので皆でワイワイ楽しみましょう167.png181.png



[PR]

# by npo-rett | 2017-05-03 10:07 | Comments(0)

H29年度研究班!

3年ぶりに正式に新たな研究班が結成されました!
e0228928_16441860.jpg

AMED(日本医療研究開発機構)からの助成金を受けて、診療に直結するエビデンス創出研究として、「レット症候群とMECP2重複症候群の診療支援のための臨床研究」を課題とした研究班が結成されました。

レット症候群については、実際のところは診療支援としての出来る範囲は既に以前の研究班で達成しているところがほとんどですが、レット症候群の典型でもあるMECP2遺伝子が重複する事によって起こる「MECP2重複症候群」については、日本では診断基準も定まっておらず、全体数すら把握出来ない状態らしいです。

そこで、この研究班ではMECP2重複症候群の診断基準、全国調査等を行い、小児慢性疾患、指定難病の登録を目指していくというのが一つ大きな目標となっております。
e0228928_1644774.jpg

レット症候群につきましては、2013年から構築されている患者データベースに登録して頂いている患者さんに対しデータの更新を行うという事を行う予定です。
データベースの更新を行うことでその疾患の自然歴が詳細にデータとして把握され、将来の治験等に役立つことが期待されています。

第一回キックオフミーティングは品川駅近くの会議室で、日本レット症候群協会から2名、MECP2重複症候群家族会から4名、当支援機構から1名と、研究者さん4名の合計11名で開催されました。

このような会議に参加させて頂いたのは今から7年前位が初めての参加だったのですが、その時の感想は、「各々の研究者さんが自分の研究を淡々と発表して終わり・・・」の印象が強く、共通の目標や、次の具体的な対策が話合われることはなく「これが会議なのか!?」と強く感じた事を記憶しています。

今回一番の違いは患者家族が多く会議に参加しているという事と、「何に困っているか?どのような症状なのか?・・・等々」患者さんの意見を求められている事、そして明確に3年後までの患者家族も含めた共通目標が掲げられている事でおそらく、色々な難病対策の研究班は他にも沢山あると思いますが、ここまで患者さんと研究者さんが連携出来ている研究班は他にあまり例はないのではないでしょうか?

これもいつもご支援頂いている支援者の皆様や、会員様、賛助会員様のお陰で、補助金が出ない時でも毎年欠かさずシンポジウムや、勉強会等を開催し研究者さんと一緒に歩みを止めずに進んできた成果だと思います!

今回の助成金での研究班は治験や、治療とは遠い位置での採択事業ではありますが、治験や治療に繋がる研究助成金にも諦めずにチャレンジして頂けるとの事なので、その時がいつ来てもいいように私達は出来る限りの準備をしておきましょう♪
[PR]

# by npo-rett | 2017-04-25 09:00 | Comments(0)