レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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募金活動!

いつもお世話になっております、アサヒドリームクリエイト(株)さんからご連絡頂きました、募金活動のご連絡です!

以前にも、夏の暑い時期に、有志の方々で大阪府枚方市の京阪本線樟葉駅前で募金活動をして頂いておりました040.gif
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(以前の様子、写真はアサヒドリームクリエイトさんの社員さんです。)

警察に事前に登録し、許可を得てから約3時間程度、レット症候群の未来の為に、声を上げてくれました。。。
本当に、本当に有り難い限りです072.gif

そして・・・この度第2回の募金活動の開催が決定したとのご連絡を受けました!


日時は、11月5日(土)11:00~14:00

場所は、京阪本線樟葉駅前(樟葉モール側)


残念ながら、私(谷岡)が参加出来ず、今回もアサヒドリームクリエイト(株)さんの社員の皆様にお任せする事になりますが、、、お近くに行かれる事がありましたら、ぜひ激励して頂ければ嬉しいです♪

いつも本当に有難う御座います!!
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by npo-rett | 2016-10-25 22:38 | Comments(0)

レット症候群啓発月間!?

アメリカの患者団体IRSFによると、毎年10月はレット症候群啓発月間らしいです。

とある、患者さんのFBで恥ずかしながら初めて知りました。

日本の患者団体としては正直今月に何か出来たか?と問われると・・・
申し訳ないです040.gif
完全に準備不足で何も出来ずでした。。。

ただ、当法人の会員さんや、協会の会員さんによる個人で出来る啓発活動は各々行われておりました♪

啓発活動の為に、自分で出来る小さな一歩。

手作りのオリジナルグッズを作って、レット症候群を知ってもらう為に、身近な人からそれを配ったり、フェィスブックで投稿したり、シェアしたり・・・

小さな一歩かもしれませんが、未来に繋がる大きな一歩だと思います!

そして、10月は勇気ある女の子が2人も同時に参加してくれてますよ。
偶然にも、2人とも誕生日が同じなんです♪


ぜひ、可愛い女の子達を応援してあげて下さい!
http://www.npo-rett.jp/rett_fight.html

来年は、海外の患者団体とも協力して、啓発月間を世界的に盛り上げるイベントに出来る様に頑張ります066.gif
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by npo-rett | 2016-10-14 23:24 | Comments(0)

認定NPOに向けて。

私達NPO法人レット症候群支援機構は、総会でも度々話が出ておりましたが、以前から認定NPOを目指しておりまして、今年度準備が整い実は現在申請中でございます!
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認定NPOとは⇒http://www.nintei-torou.net/

6月に行政書士さんのお力もお借りして、膨大な資料をまとめて提出はしておりまして・・・

書類上の審査は何とかクリアし、8月には支援機構の事務所で丸一日監査の方が来られ関係書類をチェックされ、本日は2回目の書類チェックと上層部の方も来られてのヒアリングを受けました。

これで、審査対象項目は全て完了で、後は結果を待つのみとなりました!

早ければ年内に結果が出るそうです!

大阪府内ではNPO法人が1700団体程度あり、そのうち認定格がある団体はまだ5団体・・・

全国では何万と存在するNPO団体がありながら認定取れている団体は900位しかなく、ハードルはかなり高いのですが・・・ここ数年認定目指してやるべき事はして来ましたので、あとは祈るのみです072.gif
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by npo-rett | 2016-10-05 13:02 | Comments(0)