レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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2015レット症候群シンポジウム!

皆様、お待たせしました!

「2015レット症候群シンポジウムin大阪」の詳細が決定しました。

約2年振りに当支援機構のメイン拠点の大阪での開催です。

今回の内容も、中身の濃~いプログラムになっております♪

前回東京で開催した際に、当支援機構から助成金を受理した研究者の経過報告や、また新たに今年度の助成金対象者もこのシンポジウムで発表する予定です。

そして、今現在は厚生労働省の「障がい対策総合研究事業」の助成金事業に採択されてレット症候群の研究チームが確立されていますが、来年度以降の助成金については現段階では全くの未定です。

しかし、逆境にも負けず、現在も研究チームの方々は何とか、来年度以降の望みを繋げる為にも、研究費の補助が出るように最大限の努力をして頂いております。 

チームの皆様・・・有難うございます040.gif

そんな状況の中、今後の研究の取り組み方や、私達患者側が出来る取り組み等々・・・
色々な発表を聞いたり、話し合いが出来るような、シンポジウムにしたいと考えています。

座席数に限りは御座いますが、ご興味のある方はぜひお早目にお申込み下さい♪

2015レット症候群シンポジウムin大阪
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by npo-rett | 2015-01-30 22:52 | Comments(0)

ご協力頂いております!

京都府木津川市山城町にありますSATO.SPORTS鍼灸院に、募金箱とパンフレットを置かせて頂きました!
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鍼灸師の佐藤さんは、2006年にビーチサッカーで日本代表にも選ばれた凄い人です!

レット症候群の事を知って頂き、「自分たちにも何か出来る事を・・・」と言う事で、ご協力を申し出てくれました051.gif

決して立地のいい場所にあるわけでもない、こちらの鍼灸院にわざわざプロのスポーツ選手も多く訪れるのは、鍼灸師の佐藤さんの「神の手」とも言われる確かな技術と、人柄がとても人気なのだと思います♪

こちらに訪れた方が一人でもレット症候群の事を知って頂ければ有難いですね。

そして、最近送って頂いた写真には既に、沢山の募金が・・・
皆様、本当に有難うございます040.gif
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by npo-rett | 2015-01-21 23:30 | Comments(0)

募金型自動販売機!

募金型自動販売機プロジェクト進行中!

今年最初の募金型自動販売機の報告です003.gif

24台目はついに・・・

東京に設置されました!
e0228928_1625062.jpg


またまた会員Hさんの繋がりで、東京都江戸川区北小岩にありますサンライズビル敷地内に設置して頂いております!

ご協力頂きました、Hさん、Hさんのご友人、関係者の皆様・・・
本当に有難う御座います。

目標の100台まであと、76台!

道のりは果てしないですが、確実に広がっております!

皆様のご協力、改めて宜しくお願い致します040.gif

http://www.npo-rett.jp/rett_jihanki.html
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by npo-rett | 2015-01-14 16:41 | Comments(0)

2015年。

皆様、年末年始はゆっくりと過ごせましたでしょうか?

少し、遅くなりましたが・・・

明けましておめでとう御座います!


今年も宜しくお願いいたします040.gif

前置きはさておき・・・

今年は、レット症候群を取り巻く環境が大きく変わりそうな一年になりそうです。
指定難病の枠に入るのか否か?
②厚生労働省の研究費補助金を獲得し、研究班が存続出来るのか否か?
③日本でも治験が出来る状況になるのか否か?
④製薬企業との連携が出来るのか否か?
⑤オールジャパンでレット症候群に関わって行けるのか否か?
等々・・・まだ詳しくご報告出来ない事も含め、とても重要な一年になりそうです。

私達も気を引き締めて頑張っていきましょう!

そして、何度も繰り返しますが・・・

レット患者さんのデータベース登録をお願いします!
データベース登録ページ

必ず近い将来、今後の治療に向けたオールジャパンでの取り組みの中で最低限必要なベースとなるとても重要な登録です。





私達患者側にしか出来ない

治療に向けての取り組みを

後押し出来る大きな大きなチャンスです!



私達が、研究者さんやお医者さんと共に、真剣に日本一の患者データベースを構築し、

2015年はレット症候群オールジャパン元年を目指しましょう!

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by npo-rett | 2015-01-08 23:38 | Comments(0)