レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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補助金!

皆様、良いお知らです。

25年度レット症候群研究費の国からの補助金は確保出来そうとの事です!

補助金の決定額はまだ予算が決まっておりませんので、確定していませんが、厚生労働省からの24年度の研究報告の評価も上々で、よほどの事が無い限り26年度までは継続されそうです。

逆に、今年度、来年度で今まで以上の評価を出さないと、研究班の継続も危ういという危機感はありますが・・・
とりあえず、今年度も研究班の方々と力を合わせる事が出来るので、ご報告させて頂きました!!!
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by npo-rett | 2013-04-25 23:38 | Comments(0)

募金箱回収致しました。

先日、枚方ゴルフアベニューさんに置かせて頂いておりました、募金箱を回収させて頂きました。
ゴルフの練習場受付の目立つ場所に置いて頂いており、パンフレットも置いて頂いておりますので、少しは認知度もUPしていると思います!
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 何よりも、快く設置していただいております、支配人並びにスタッフの皆様に感謝の気持ちで一杯です。
そして、今後も継続して設置して頂けるとの事で、改めて感謝です040.gif
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by npo-rett | 2013-04-20 00:03 | Comments(0)

会員・賛助会員の皆様へ

会員・賛助会員の皆様

先日より、順次25年度の会員継続のご案内を発送させて頂いております。

早速、多くの方々の継続を頂き心より感謝申し上げます。

昨年度の会費の歳出につきましては、ご案内に同封させて頂いておりますが、寄附金の歳出につきましては現在、税理士さんに依頼して24年度の決算報告をまとめていただいておりますので、まとまり次第ご報告させて頂きます。

また、6月頃に25年度総会を予定しておりますので、そちらで詳しくご説明させて頂きますので宜しくお願い致します。

尚、一点報告ですが・・・

4月頃から「レット症候群データベース構築」の運用がスタートする予定でしたが諸々の事情により、夏頃にずれ込む予定となりました。

一刻も早い、データベースの運用を目指して研究者の方々も、最大限の努力をされていますので、今しばらくお持ち下さい。。。
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by npo-rett | 2013-04-13 00:23 | Comments(0)

今年度も募金型自動販売機!

今年度も募金型自動販売機広がっています!

奈良県にあります奈良近鉄線の富雄駅前の「葬祭式場パルティ」さんにご協力頂きました!
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スタッフの皆様有難う御座います。

駅前なので、「レット症候群」の事をたくさんの方々に知ってもらえると嬉しいですね。

これで、9台目です!

目標の100台までまだまだ・・・これからも皆様のご協力宜しくお願い致します040.gif
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by npo-rett | 2013-04-08 23:10 | Comments(0)

いよいよ25年度スタート・・・

今年度もスタートしました。
毎年恒例として頂いています、㈱中村工務店さんのコンペにて、早速広報活動させて頂きました。
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皆様から、いつも沢山のご寄附を頂いており、本当に感謝しております。

思い返せば、今から2年前にこちらのコンペで初めての講演活動をさせて頂いてから始まった、私達の活動ですが、何とか無事に3年目を迎える事が出来ました。

前回ご報告させて頂きましたように、データベースの構築について今年度は実用化出来るように当支援機構としても出来る限りの支援をさせて頂く予定です。

引き続き今年度も皆様宜しくお願い致します040.gif
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by npo-rett | 2013-04-02 23:28 | Comments(0)