レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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24年度研究班報告

厚生労働科学研究補助金障害者対策総合研究事業の「レット症候群の早期診断と治療をめざした統合的研究」のH24年度研究班の報告書データが届きました!

また改めて、当支援機構の「研究報告」のページに近々にUPさせて頂きます。

一言で24年度の成果と言いますと、大きくはデータベースの構築という事だと思います。
ようやく、将来への治験や、新薬開発に向けての基礎固めの為に、データベースの運用が来年度から走り出します!

まだまだ課題はあると思いますが、ようやく患者サイドに目に見える形で動きが出て来たのは、本当に喜ばしい事だと思います。

そして、このデータベース構築に関わる費用を、当支援機構から皆様の温かい善意の寄附より、使用させて頂く予定となっております。

当支援機構の最大の任務である、研究支援を2年目してようやく形に出来そうです。
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厚生労働省に提出する報告書に研究者さん等と並び、患者団体の名前が入ったのは小さな事かも知れませんが、行動を起こせば何かが変わるという事を1つ示す事が出来たのではないでしょうか?

そして、このデータベース運用については私達が今以上にもっと積極的に関わりを持って、報告書に「患者の実態を解明するだけでなく、患者、医療者、研究者をつなぎ・・・」とあるように、このデータベースの運用をきっかけに、身近な共通の短期目標を掲げる事により、日本全国のレット関係者が1つになる最大のチャンスだと思いますので、皆様で日本一データが集まった精度の高いデータベースに出来るように頑張りましょう!

とりあえず、今解りやすいデータベース運用図と目的、登録方法等を一目で見て理解出来る様な資料を作成中ですので、4月までには公開出来るようにと考えておりますので、もう少し詳細はお待ち下さい。

応援して頂いている皆様、本当にいつも有難う御座います。

これからも、感謝の気持ちは行動と、実績で示せるように最大限の努力をお約束致します!
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by npo-rett | 2013-03-13 22:40 | Comments(0)

募金型自動販売機進行中。

募金型自動販売機少しずつ、広がっております!

記念すべき8台目は、枚方市星ヶ丘駅近くの「美容室アムール」さんにご協力頂けました!

e0228928_1057272.png


一本当たりの売り上げからの募金額(寄附)は、1~2円と小さな金額ですが、小さな積重ねが大きな力になる事を証明させたいと思っております。
近い将来、日本全国にレット症候群募金型自動販売機が設置される事を夢見ています003.gif

その為には、皆様のお力が必要です!
募金型自動販売機コラボプロジェクト改めて宜しくお願い致します。

本気で100台設置を目指しています!
ご協力お願いいたします。
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by npo-rett | 2013-03-06 11:10 | Comments(0)