レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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ニュースKOUBE発

急な展開で事前にお知らせ出来なかったのですが、本日兵庫県のNHKの放送「ニュースKOUBE発」という番組でも私達の活動が放送されました。
放送の2時間前にNHKから連絡が入りましたので、事後対応となってしましました。。

内容は先日の大阪での放送「ニューステラス関西」と同じ内容ですが、兵庫県の方にもレット症候群と私達の活動について少しでも知って頂けるきっかけになってくれてればと思います。

NHKの大阪だけの予定で放送されたほんの7分の特集が、小さな小さな奇跡が少しずつ積み重なり、今後さらに広がってくれる事を心より願っております。
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by npo-rett | 2011-12-26 23:19 | Comments(0)

ニューステラス関西

昨日、12月21日(水)にNHKのニューステラス関西にて私達の活動の事が少し紹介されました。
放送後に早速、メールやお電話も頂き非常に励まされております。066.gif

大阪だけの放送でしたが、少しでも「レット症候群」について知って頂けるきっかけになってくれていれば幸いです。

皆さん、本当に有り難う御座います040.gif

あと、数日しか見れないと思いますがこちらから動画が見れます。
ニューステラス関西(12月21日(水)のページに入って下さい)
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by npo-rett | 2011-12-22 22:03 | Comments(0)

アサヒ・ドリーム・クリエイト㈱

以前全体会議の場でお伺いして、レット症候群についてお話させて頂いたアサヒ・ドリーム・クリエイトさんが「自分達にも何か出来る事はないか?」という事を真剣に考えて頂き、実際に取り組みを始めて頂いています。

色々考えて頂いた結果、風船アートをマスターしてチャンスがあればレット症候群の子供達に作ってあげたり、何かのイベントでレット症候群をアピール出来ればという事で、皆さん普段の仕事が終わった後に、自主的に残って勉強会を開催しては、練習してくれているそうです。
e0228928_6584657.jpg
社員の皆様、本当に有り難う御座います。040.gif

レット症候群と闘う皆様、私達の周りにはこの様に少しでも力になれる事があれば・・・という方が本当に沢山おられます。
この支援の輪が少しずつ広がって行く事を心より願っております。
e0228928_795310.jpg

ほんの一部の写真です。。
みなさん、プロなみに上達されているようですね・・・。
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by npo-rett | 2011-12-21 07:14 | Comments(0)

NHK放送日決定!

5月頃から当支援機構の活動について少しずつ取材を受けておりましたNHKさんの放送日が確定致しました。
12月21日(水)18:10~19:00の「ニューステラス関西」という番組内で10分程の放送予定との事です。
私達もどのように編集、収録されているのか全く解らないのですが、ぜひ御覧頂ければと思います。

残念ながらとりあえずは、大阪だけの放送という事ですが、反響が良ければ他の都道府県でも放送されるかも・・・?
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by npo-rett | 2011-12-17 16:01 | Comments(0)

NHKさん取材

本日、NPO法人レット症候群の活動取材で以前からお世話になっておりますNHKさんが最終の取材に来られました。
4月からNPOを立ち上げた経緯や、親の思いなどを一通りお話させて頂きましたが、上手く伝えられたかは放送を見てからでないと何とも言えないですが・・・・。

シンポジウムの内容や企業様を廻ってお話させて頂いている様子などが放送されるようです。

e0228928_1643520.jpg今回の放送は「ニューステラス関西」という夕方18:10~の番組です。
早ければ来週の火曜日(大阪エリア)放送との事ですが・・・
また正式に決定すればこちらでも報告させて頂きます。


5月から始まっていた今回の取材のきっかけは、すごい偶然が重なりあってのご縁で取材して頂く事となりました。(本当に小さな奇跡が起こってるのかな?と思うくらい)
今回取材にご協力頂きました関係者の方々や、撮影のスタッフの皆様、本当に有り難う御座います040.gif

大阪にお住まいの方は、ぜひご覧頂き、そして私達の「小さな小さな意味のある一歩」を何か感じ取ってくれると大変有難いです。
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by npo-rett | 2011-12-14 16:06 | Comments(0)

枚方NPO基金

当支援機構の拠点となっています枚方市には、「NPO活動応援基金」という制度がありまして、2011年度の登録団体に申請が受理されました。

枚方市NPO活動応援基金を通して私達のNPO法人に寄附をして頂くと、税制上の優遇が受けれるというメリットがありますのでご寄附をお考え頂ける方にはお勧めです006.gif
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by npo-rett | 2011-12-13 00:02 | Comments(0)

読売新聞掲載

2011レット症候群シンポジウムが12月5日の読売新聞の朝刊に掲載されました。
e0228928_2312645.jpg

このような活動を取り上げて頂く事で少しずつ広がって行く事を期待したいですね。003.gif
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by npo-rett | 2011-12-06 23:29 | Comments(0)

2011RTTシンポジウム

本日、大阪産業創造会館でレット症候群のシンポジウムが開催されました。

主催は、厚生労働省の難治性疾患克服研究事業のレット症候群研究班で国立精神神経センターの伊藤先生を班長とした研究班です。

今回のシンポジウムは研究班と患者が一緒に参加するというのが、この研究班が3年前に結成されて以来初めての試みという事で内容としては、少し患者側には難しかったかな?という印象でした・・・。

最後に時間が本当に足りなかったのですが、少しスピーチをさせて頂けましたので、私達の活動について少しだけご説明させて頂きました。
e0228928_2359595.jpg

今回のスピーチの主な内容ですが、今年度で国から出ておりましたレット症候群の研究費が無くなってしまう事を受けて「残念・・・」で済ますのか、逆にこれを機に当支援機構やレット症候群協会やさくらんぼ会、またはどの会にも入っていない方々、もしくはレット症候群に何らかの関わりを持っておられる方々が「何とかしなくては!」と思えるきっかけに出来るのでは?という話から、実例としまして「遠位型ミオパチー患者会」の署名活動のお話をさせて頂きました。(活動内容はHPをぜひご覧下さい)

3年間で180万筆もの署名を集めて、今年にはいよいよ治験もスタートしたそうです。

この患者数は日本に推定300人~400人程度との事、私達レット症候群は1000人、若しくは5000人とも言われています。仮に間を取って3000人と考えても10倍の人数がいています。
私達にも、私達にしか出来ない行動があるのではないでしょうか?

そのとっかかりとして、署名活動というのが本当に有効なのかは答えは解りませんが大切なのは、その活動行為そのものよりも、会派を超えて一致協力して何か物事を少し変えようとする、共通の意識が芽生える事がすごく重要だと思っていますので、今年度中に各会の方々とも相談して署名活動を来年には実行に移せるようにしてきいたいと考えています。

奇跡の風を起こす原動力がこの世に存在するとしたら、私達親の子供を思う気持ち以外あり得ない!
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by npo-rett | 2011-12-04 23:55 | Comments(0)