レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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ご協力有り難うございます。

先日、東大阪の株式会社リンクスさんを知人から紹介して頂き、訪問させて頂きました。

お忙しい中、社長さんとお話しさせて頂き、協力出来る事があればという事でパンフレットと募金箱の設置をしてくれる事になりました。

偶然にも私と年齢が同じで、ご自身もお子様がおられるという事で、親身に私達の活動と「レット症候群」という障がいについても耳を傾けてくれていました。

一方的に話してばっかりでしたが、ご協力頂き有り難う御座います!
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by npo-rett | 2011-10-23 22:57 | Comments(0)

ミニ・サロンド・枚方

昨日、国際ソロプチミスト枚方中央さんが主催する、ミニ・サロンド・枚方という会合に出席させて頂きました。

国際ソロプチミストという団体は実業界等で活躍している女性、専門職に従事する女性の国際的奉仕ボランティア団体で、今回たまたまご縁がありまして会合にお招き頂きました。

このご縁というのも、私達の事をある集まりで広めてくれた方がいてまして、その場におられた方がこのソロプチミストで活動されている方と同じ職場で、その方に伝えて頂いたというのがきっかけでした。(関係されている皆様、本当に有り難う御座います。)040.gif

今回、参加させて頂いた会合と言いますのが「ミニ・サロンド・枚方」で地域に貢献している実績のある団体を招いて表彰と助成金の授与051.gifが行われました。

私も今回初めてこの様の活動をされている団体がある事を知りましたし、同じ枚方で頑張っておられる他の団体の方々の活動のスピーチも聞く事が出来て大変勉強になりました。027.gif

私達のNPO団体は今回は初参加で、まずは枚方でこういう活動をしているという趣旨でスピーチさせて頂きましたが、上手く伝えられたという自信は・・・すいません、無いです。。007.gif

でも、とりあえずはパンフレット等も配布出来ましたので、知って頂く事は出来たと思います。

いずれ私達も、表彰されるような団体になりたいですね!066.gif
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by npo-rett | 2011-10-20 22:36 | Comments(0)

tsunagu project 10!

以前から、一部の会員の方々にはご協力頂いております
「tsunagu project 10!」
何の事?って言う方もたくさんおられると思うので少しだけ紹介します。
e0228928_08513.jpg

まず、写真の左の封筒にプロジェクトの説明が印刷されています。

レット症候群の完治を目指して皆様からの温かい支援の輪を広げるプロジェクトです。
レット症候群の基礎研究はかなり進んで来ています。
マウスの実験では症状を改善させる事にも成功しています。
私達は完治する事が出来ると確信していますが、日本では欧米等の先進国に比べると研究費用の助成等が極端に少なく、思うような研究が出来ていないのが現状です。
1人だけでは何も変わらないかも知れません・・・。
だからこそ、思いを託せる人にレット症候群について伝えて下さい。
思いを受け継いだ方は先ずは知って下さい。
今まで出来てた事が出来なくなっていく女の子達の事を・・・。
そして私達の事を知って頂き応援して頂けるならパンフレットを1冊取って次の人に気持ちを繋げて下さい。
同封のハガキが一枚、また一枚と返信される度にレット症候群の女の子達に光が差し込むと信じて・・・。

という文面で説明していまして、中には当支援機構のパンフレットが10冊と写真右の返信用ハガキが切手付きで同封されています。

ハガキの裏面が写真の通りで、順番に思いを受け継いだ方の氏名を記入して頂けるようになっております。
最後に10番目まで回ればポストにハガキを入れて頂くと、当支援機構に戻ってくるという流れになっています。

少しずつご協力頂いた方からのハガキが戻って来るようになってきましたし、10人の繋がりで寄附をして頂けたりもしており、大変感謝しております。

このプロジェクトを開始したのは、この活動をする中でたくさんの方々が「何かしたいけど、何をしてあげたらいいのか解らない」というご意見や、会員の方でも簡単に広報活動が出来るツールがあればというところからスタートしました。

でも、実際いざとなると簡単なようで人に真剣に伝えるのって難しいですよね。
身近な人ほど恥ずかしかったりする事もあると思います。
ただ、このプロジェクトに参加して頂いている皆様にはぜひ、勇気を持って1人だけでもよいので一生懸命伝えてみて下さい。

必ず真剣な思いは繋がるはずですし、恥ずかしさよりも、相手があなたの事をどう思うかよりも、大切な事は今も必死で闘っている、話す事の出来ないレットの子供達の思いを代わりに伝えてあげる事だと思います。

思いを繋げるプロジェクトに参加して頂ける方は、ご連絡頂ければプロジェクトツールをご郵送致しますので宜しくお願い致します!040.gif
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by npo-rett | 2011-10-12 00:13 | Comments(2)

チャイルドケモハウス2

以前も、紹介させて頂きましたが、またまた縁あってチャイルドケモハウスさんにお世話になりました。003.gif

今回の経緯を書くと長くなってしまいますが、さかのぼる事6ヶ月前、私がお世話になっている知人を介して超有名な劇団関係者に手紙を渡して頂いた事がきっかけになります。

手紙の内容はレット症候群の事を知って頂き、社会的にも影響力のある劇団の方々に何かしら協力して頂く事は出来ないか?という無理なお願いでした。
直接、関係者の方とお会いしてお話させて頂けたのですが、色々な事情によりこちらの期待に答える事は難しい・・・という事で残念ながらその道は諦める事になりました。。

それから、1月ほど経ってその時のご担当者様が私達の事を気に掛けてくれていまして、ある超大手企業の社会貢献部の方に話をして頂き、その方からとりあえずという事で大阪ボランティア協会の方を紹介して頂きました。

この協会は様々な助成金の情報やNPOの中間支援を行うボランティア団体で、9月に担当の方とお会いする事が出来ましてそこで色々なご相談に乗ってもらっている時に、とても上手くNPO活動をされている団体としてチャイケモさんの話が出てきました。
ちょうど8月にチャイケモさんで活動されている方とお会いしたばかりだったので、それまで全く知らなかったチャイケモさんの事を1ヶ月経たない間にまた紹介されるとは思ってもいませんでした。。。

・・・すいません、やっぱり長くなりました。。040.gif

で、今回は事務局長さんとお会いしてやはり2時間程色々話を聞いて来たのですが、今後の私達の課題も少し見えてきたように思います。
まだ、実績がないのでなかなか具体的に「~すれば、こうなります!」という実例がないので難しいですが、でもやはり一般の方にも同じ会員の方にも「もっと解りやすく、具体的に」という部分を検討しないと・・・と考えさせられました。。

色々お話を聞いた中で印象に残っているのが、「無謀な事にチャレンジするからこそ、そこに夢を託してくれる人、協力してくれる人が必ずいてる!」という言葉でした。
で、実際にチャイケモさんはNPO法人設立当社誰もが無理だと思っていた10億円?掛ると言われていた「夢の病院」の設立をわずか発足後5~6年で実現されようとしています!個人的にも応援しています!

まとめます、今回、書きたかったのは・・・
①願っていると不思議な縁で、その時に必要な人と人の繋がりは出来る!
②寄付で応援して頂く場合の具体的な効果を解りやすくする!
(アイデア募集しています、ご意見あればお願いします)
③たとえ無謀でも絶対にぶれない事!
以上の3点です。

最後に、今回話を聞いて思ったのは、小児がんで亡くなっている子供達がたくさんいています、その他の病気で亡くなる子供もたくさんいています、それどころか、例え健康でも事故等でいつどこで誰にでも最悪の不幸が訪れる事もあると思います・・・。
そんな事を考えると、やっぱり今この瞬間を大切にしないとダメですよね。058.gif
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by npo-rett | 2011-10-05 23:53 | Comments(0)