レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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ハッピービーンズカップ2

昨日、㈱中村工務店さん主催のゴルフコンペ、ハッピービーンズカップに参加させて頂きました。

思い返せば、私達の寄附集めの出発が、半年前の、このハッピービーンズカップでした・・・。

半年前は、全く先の事が検討もつかず、右も左も解らない状態でのスタートでしたが、このハッピービーンズカップで多くの方からの寄附を頂いたのをきっかけに私達の活動にも勢いがついたように思います。

あれから・・・・半年、あっという間でしたが、ほぼ同じメンバーの前で、今回改めてお礼と現状の報告をさせて頂きました。

そして・・・今回も多くの方々からご寄附を頂きました!005.gif

本当に、半年前にもたくさんのご寄附をして頂いたのに、有り難いというよりも、正直申し訳ないという気持ちの方が大きく複雑な気持ちでしたが、Hさんという方から「甘えられる時に甘えとき!」と言って頂き、少し気持ちも楽になりました。

私も少し考えて、自分なりに納得出来た答えは、「甘えた分」以上に、私達の活動がレット症候群と闘う皆様の為に繋がる事、そして最終的には新薬の開発!
・・・に繋がってくれるような日々の活動をしていけば、堂々と胸を張って寄附も受け取れるのでは?と改めて考えさせられました。

そして、何らかの目に見える形での実績を残して行く事が、ご協力頂いている皆様への何よりもの恩返しになると信じて、これからも頑張っていきますので、皆様今後も温かく応援宜しくお願いします040.gif

ご寄附頂いた皆様、応援して頂いている皆様、
本当に有り難う御座います!
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by npo-rett | 2011-09-29 23:54 | Comments(0)

ウーマンライフ

先日、ウーマンライフ新聞社さんから取材を受けました。

その内容がウーマンライフWeb版で公開されておりますので、ぜひ一度ご覧下さい。
「レット症候群をご存知ですか?」というタイトルで公開されています。

どれだけの方にこのWeb版が見られているのか解りませんが、伝えるアクションの1つとしてこの事をツイッターやブログフェイスブック等で広げられる方はご協力宜しくお願いします。

併せて、ジャストギビングも宜しくお願いします!
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by npo-rett | 2011-09-27 00:05 | Comments(0)

難病勉強会

先日、京都で開催されておりました、関西難病勉強会に出席してきました。

初めて、出席させて頂きましたが、様々な難病や、慢性疾患を抱える方々が、今後の政府の難病対策について勉強、意見交換が出来る場で短い時間でしたが、有意義な時間となりました。

内容は、社会保険と税制の一体改革についてが,主な内容で正直私にはまだまだ勉強不足な点が多いなと感じました。

これから先、難病や慢性疾患等で身体に不自由が出てしまう方が増え続ける一方で、現状の保険制度のままではパンク寸前だそうです。
診察時の負担増や、特定疾患の見直し等が今後、早い段階で行われるようで、特定疾患に入れていない疾患やその他の原因不明の難病の高額の治療費等も何とかしなければという意見でまとまっていました。

ただ、一方で私が意見させて頂いたのは、この勉強会にも出席出来ないような重度の難病を抱える方達の為にも、保険制度の見直しと一緒に根本治療に向けた取り組みをもう少し前進させる流れが創れないか?というところでした。

その中で、数例ですが患者が寄附を募り研究者に研究助成という形で研究費を寄附している事例もあるとの事でした。
今後、この様な事例をもっと大体的に、患者、研究者、国、製薬会社等が一緒になってアピールしていく必要があるのでは?と改めて考えさせられました。
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by npo-rett | 2011-09-21 23:12 | Comments(0)

チャリティー販売!

本日、当支援機構に1通のメールが届きました。

メールの一文を紹介させて頂きます。

~広報ひらかたの7月号で「レット症候群」の記事を読みました。
 東日本大震災や、近畿南部の大災害もありますが、絵を描くことで身近な人の役にたてないものか?と思い、展覧会に出品した作品の中から、好評だったものをチャリティー販売することにしました。~


水彩画をご趣味にされている方ですが、素人目には趣味のレベルではないと思います・・・005.gif

KUROKAWAのアトリエ
をぜひご覧下さい!

水彩画が無事に販売されるかは解りませんが、重要なのは私達を応援してくれている方がおられるという事実。
私達以外に、自分達の出来る事で応援してくれる方々がたくさん協力してくれています!
神戸のフルマラソンに挑戦してくれている方や、知り合いに伝えてくれている方や、手紙をくれる方や、募金箱や、パンフレットを店頭に置いてくれる方・・・本当にたくさんのご厚意有り難う御座います。040.gif

レット症候群と闘う皆様・・・
日々の生活、介護で心が折れそうな方もたくさんおられると思います。
私自身もそうです、でも何百人という方々が奇跡を信じて動き始めています。
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by npo-rett | 2011-09-16 00:23 | Comments(0)

ジャストギビング!

「ジャストギビング」寄付の仕方の画期的な取り組みだと思います。

掲示板にも書きましたが、登録をさせて頂きました。
ここに登録する事で、私達に興味を持って頂いたり、私達を応援しながらも、自分自身は新たなチャレンジに取り組み、さらにそれを応援して頂けると、寄附まで集まるという仕組みです。

特に会員の方は、お知り合いの方等にこのサイトを見てもらって下さい。
今、私達の活動を、神戸フルマラソンに参加して完走する事で、私達を応援する事にチャレンジしてくれている方がいます。

有り難うございます!

何かにチャレンジしてみるのも誰かの為に・・・と思えば勇気も出て来るカナ!?
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by npo-rett | 2011-09-10 00:16 | Comments(0)

ご協力有り難うございます。

当支援機構会員の方からのメールです

お疲れ様です。
遅くなりましたが、
弊社3店舗で募金箱、パンフレットをフロントロビーに設置致しましたので、報告します。
※写真はホテルグラッドワン南大阪
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ただ設置するだけでなく、
3店舗スタッフ一人ひとりと対話をして、趣旨を理解して取り組んでいけたらと思います。

微力ながら、弊社スタッフ全員で協力します。
宜しくお願い致します。


Kさん、また関係スタッフの方々ご協力有り難う御座います。
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by npo-rett | 2011-09-08 01:49 | Comments(0)

アサヒ・ドリーム・クリエイト㈱にて

本日、正確には日付が変わってしまったので、昨日アサヒ・ドリーム・クリエイト株式会社さんの全体会議に、お邪魔させて頂きました。
会議という貴重な時間の中、30分も時間を取って頂き、私達の活動やレット症候群の事について私なりにお伝えしてきました。
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会議には40名程社員の方々が出席されており、私の話に真剣に耳を傾けて頂きました。(本当に、皆様有り難うございました!040.gif

結構人前で話す機会が否応なしに増えてきていますが、相変わらず緊張するタイプなので・・・
正直、私の話がどの程度皆様に伝わったのか?
もっとスピーチの上手な人が伝えればもっと協力してくれる人が増えるのではないか?
・・・自信がまだあまりありませんが、とりあえず一生懸命伝えてきました!

本当に地道な活動で、新薬開発の先の見えない、果てしない長い長い道のりを考えると、今日の活動は本当に小さな出来事かも知れませんが、それでも昨日までは「レット症候群」の事を知らなかった方々に、知って頂く事が出来たのは確実なので、少しは前進したと信じたいですね。

スピーチ後、社長様の方から社員の皆様に「私達は私達の出来る事を継続的に協力したい・・・」とお話して頂き、本当にそのお気持ちだけでも有難い限りでした。

また、今回は以前から取材を受けていました朝日新聞の記者の方も一緒に来て頂いていたので、近々に新聞の方にも掲載されると思います。
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by npo-rett | 2011-09-06 01:03 | Comments(0)