来年度、日本でのレット症候群に関する様々な動き方を打ち合わせさせて頂きました。
来年度の計画を、元レット症候群研究班班長の伊藤先生、日本レット症候群協会代表理事の池永様と、NPO法人レット症候群支援機構からは私(谷岡)が出席し、品川のプリンスホテルカフェレストラン24で、みっちり3時間打ち合わせさせて頂きました。
医学的基礎勉強会の事や、シンポジウムの事等の大まかな方向性は研究者の方々、患者側、足並みを揃えて同じ方向を向いて進められそうです♪
また、レット症候群患者データベースについてもとりあえずの目標でありました100人以上の患者データが集まったようなので、日本でもある程度信用性の持てる
基盤が確立出来そうです
ご協力頂きました患者の皆様、主治医の皆様、本当に有難う御座います。
また、まだ登録がお済でない方はこれからの未来の為にぜひ一度登録をご検討宜しくお願い致します。
http://www.npo-rett.jp/rett_database.html