皆様大変長らくお待たせしております、レット症候群データベース構築プロジェクトがようやく、厳しい倫理委員会の審査をクリアし、ようやく動き出す事が出来る様になりました!
5月頃には運用を始める計画でしたが、遅れる事4ヶ月・・・レット症候群研究班、データベース構築メンバーの皆様の努力で、何とかスタート出来そうです。
しかし!
喜ぶのはまだ早いです!
ようやく今スタートラインに立った所で、これから私達患者側がこのデータベースの周知や協力を皆で行い、
私達の手でこのプロジェクトを本当に意義のあるものに育てていく必要があります。
その為に当支援機構でも出来る限りの支援はして行きたいと考えています!
早急に、プロジェクトの概要をHPでUPする準備を再開しておりますので少しお待ち下さい