報告が遅くなってしまいましたが、先月霞が関に行ってきました。
行先は、厚生労働省です。
難病疾病対策課の課長さんと約1時間程意見交換をさせて頂きました。
内容につきましては、総会でお話しさせて頂いた通りでが、簡単に再度報告させて頂きます。
1 署名活動の内容について
2 今現在の研究のポジショニングの明確化
3 専門知識を有した人材の関わり
4 患者団体の研究費支援について
以上主に上記の4項目についてお話しさせて頂きました。
詳細については、総会を欠席された会員の皆様には総会資料と合わせて、順次ご郵送させて頂きます。