「エキサイト公式プラチナブロガー」スタート!

レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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支援の輪大きく。

皆様のお蔭で支援の輪が少しずつ、少しずつ大きくなっています。

当支援機構はまだまだ大阪、関西での動きが多いのですが、関東方面でも会員さん達が支援の輪広げる為に頑張ってくれています。

静岡県の会員さんからのお声掛けで募金箱を設置して頂いている浜松市にある美容師室「ieca」さん、同じく静岡県にある浜松市にあるイタリアンレストラン「shushu」さん。
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そして、千葉県の会員さんから広がっている支援の輪は今年も多くの支援金を頂いております。
レットちゃんを支援したいという思いから「スマイルはぁと」というママさんのサークルはハンドメイドの雑貨をつくり、地元のイベントでチャリティー出店して、売り上げの一部を寄附にしてくれております。
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ご協力頂いている皆様、本当に有難う御座います
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一人一人の力は本当に微力ですが、私達には他の誰にも負けない、「レットちゃんの未来を守りたい!」という思いがあります♪

このパワーは今まで動かなった小さな一歩を動かし、少しずつですが確実に前進しております!
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# by npo-rett | 2016-08-18 00:17 | Trackback | Comments(0)

写真展ご報告。

遅くなりましたが、先月末の写真展のご報告です。

その前に、少し長くなりますが今回の経緯を・・・emoticon-0126-nerd.gif

実は写真展を検討しはじめたのは、一年以上も前で当初計画は各家族がレットちゃんの笑顔の写真を撮って、コメントを付けてどこかで展示会が出来ればと考えていました。
ただ、写真展開催の意味を考えると「広く一般の方々に知ってもらう事」なので、もっと他に世間からも注目される手段はないかと試行錯誤した結果、昨年末頃に写真家の東さんのホームページに辿りつき、東さんの写真と、親しみやすそうな雰囲気と同じ大阪という事で、この人と一緒に写真展を開催出来ないか?と考えオファーさせて頂きました。

たまたま、東さんも「写真家とは?」という事を考えている時期で、普段撮影している綺麗なモデルさんに、綺麗な衣装、綺麗なメイク、綺麗な風景をバックに撮影するという事以外に、「リアルと真実を正しく伝える」という事こそ、写真家にしか出来ない使命ではないかと?と考えられていたそうで、たまたまそのタイミングでオファーをかけたという経緯があり、今回の写真展に繋がりました。

当初、支援機構が考えていた写真展の内容は・・・
レットちゃんが集まるイベントの時に、一日で沢山のレットちゃんを撮影してもらって・・・と考えていましたので、それを伝えたところ、それでは伝える力が弱くなる気がすると言われ、一人を密着させてほしいとの提案を逆に受けました。

なるほど・・・という事でその方向で進める事にしたのですが、フォトコンテストで賞を取られていて、TVやCMでも活躍されているプロの方に密着してもらうとなると、それなりの費用を覚悟していたのですが・・・

「ボランティアで引き受けます!」とのお言葉

東さん自身、レット症候群と私達の活動に共感して頂いたという事で、今回お言葉に甘えさせて頂きましたemoticon-0139-bow.gif

半年間密着して頂き、何千枚と撮りためた中から渾身の9枚を東さん自身のコメント付きで展示してもらいました♪

お互いに初めての挑戦でドキドキして当日を迎えましたが、結果は合計約300人もの方々にご来場して頂きました。
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写真を見て、足が止まり、会場に来られた方や、一度帰ったけど写真が気になって、翌日にわざわざお越し頂いた方、保育園の先生、リハビリの先生、写真に興味のある方、製薬企業の方、新聞、ラジオ、SNS等で知って頂いてご来場頂いた方々、レットちゃんとそのご家族、沢山の方々から、様々な反響を頂きまして、驚きと感謝の気持ちで一杯の写真展になりました。

東さんの写真を見て、同じ写真を見ても、微笑ましい顔で見られている方や、涙を流してみられている方がおられて、受け手が様々な思いで感じる事が出来る事がまさにリアルな写真だと思いました。

写真展に来られた方々の多くはレット症候群について質問されたり、熱心に何度も説明文を読んだり、多くの方がご自身のフェイスブック等でレット症候群について投稿してくれたいました。

そして、この3日間で集まった募金は約15万円!

奇跡的な広がりと繋がり、東さんの人柄と写真の持つ底力に感動致しました!

ご来場頂いた皆様、東さん、当日お手伝い頂いたスタッフの皆様、本当に有難うございました!

ちなみに、開催中神戸新聞さん、朝日新聞さんに取材して頂きました~。
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朝日新聞
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神戸新聞

東さんの視点でみた写真展もぜひ読んでみてください♪
東真子によるレット症候群写真展報告

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# by npo-rett | 2016-08-11 15:27 | Trackback | Comments(0)

読売新聞!

7月26日(火)の読売新聞朝刊に、写真展開催の記事が掲載されました!

今回の写真展をボランティアで快く引き受けて下さった写真家の「東」さんが取材に答えてくれています。
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東さんが半年間撮りためた数千枚から渾身の9枚と20数ページのフォトブックに収められております。
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撮られた写真には、東さんからみたその時の写真を収めた時の感情等のコメントも展示場では写真と一緒に見て頂けるようになっています。
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現地に行かれる方はぜひ、フォトブックもみてくださいね~。

29日と31日は支援機構の谷岡も展示場で皆様をお待ちしております♪
写真家の東さんが3日間居てくれるそうですよemoticon-0171-star.gif

詳しくは⇒http://azmaco.jp/rett/

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# by npo-rett | 2016-07-27 17:07 | Trackback | Comments(0)

ABCラジオ

7月29日~31日開催の写真展のPRと、レット症候群の広報も兼ねて、ABCラジオに代表の谷岡が写真家の「東さん」と出演してきました~。

番組は「武田和歌子のぴたっと」というラジオ番組で20分程度のコーナーでお話させて頂きました。
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生放送でしたので、若干時間を気にしながら出来るだけコンパクトにレット症候群の事を伝えなければならなかったので、かなりざっくりな説明になっちゃいましたが。。。

今回の放送を聞いて一人でも足を運んでくれる人が居てくれれば嬉しいですね。
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パーソナリティーの武田さんとアシスタントの井上さん、そして東さんのおかげでとても話やすくて、あっという間に20分が経ちました・・・皆さんええ人ばかりでした~♪

写真展の詳細はこちら⇒http://azmaco.jp/rett/(東真子さんのサイト)


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# by npo-rett | 2016-07-21 23:06 | Trackback | Comments(0)

臨床研究情報センター

先日、国際シンポジウムの相談を兼ねて神戸の臨床研究情報センターに行ってきました!

今回訪問させて頂いた一番の目的は、センター長の福島先生にレット症候群という難病に、患者、研究者が一体となって研究を少しでも前に進める為に、国からの補助金がないなかでも様々な活動をしていると言う事と、臨床研究情報センターがあるすぐ近くで、レット症候群の国際シンポジウムが開催されると言う事の2点でした。
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福島先生にはとてもお忙しい中、こちらのお話を聞いて頂きまして、私達の方向性にとても共感して頂き、国際シンポジウムでの講演も快諾して頂けました。

臨床研究情報センターのセンター長がシンポジウムに参加する事で、創薬に向けた制度の話や、企業とアカデミアの連携の話など、具体的に新薬開発に向けて現状の問題点や可能性等、基礎研究からその先を見据えた議論が出来そうで、シンポジウムに厚みが出てきましたemoticon-0165-muscle.gif

国際シンポジウムにはまだまだ課題が沢山残っておりますが・・・

少しずつオールジャパンに向けて進んでおります!
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# by npo-rett | 2016-07-13 00:50 | Trackback | Comments(0)