レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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国際シンポジウムプログラム。
at 2016-09-14 16:39
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国際シンポジウムプログラム。

皆様お待たせしました~。

国際シンポジウムのプログラムがようやく公開となりました。

詳しくは国際シンポジウムページからご確認下さい。
http://npo-rett.jp/rett_symposium-2017.html

すでにご予約が入って来ております。

遠方から来られる方は周辺ホテルを早めにご予約される事をお勧めいたします!

シンポジウム1日目終了後の懇親会ディナーも患者さんから参加申し込み既に頂いております♪

皆様にお会い出来るのを楽しみにしています!
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# by npo-rett | 2016-09-14 16:39 | Trackback | Comments(0)

いつか国会に届けば~

先日、枚方市議会議員の藤田幸久議員のご紹介で熊野せいし参院議員とレット症候群と、これからの難病支援について意見交換させて頂きました♪
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沢山ある難病のなかで私達レット症候群を特別扱いして欲しいと言う事ではありません。。。

国、研究者、製薬企業、患者団体

この4者の連携を前進させる仕組みがないものか・・・

今私達は多くの皆様のご支援のお蔭で、国からの補助金がなくなってからのこの2年間なんとか研究費を僅かながらご支援させて頂き、研究者の方々と様々な会合の開催し、連携を深めてきました。

その甲斐あってか、少しづつ製薬企業の方々と、研究者の方々との正式会合があったりなかったり・・・!?


あとは、お国さん!!!

世界の最先端研究から日本が取り残される事のないように、研究者さんが国際シンポジウムの助成金昨年申請してくれていましたが、採択されずでした。。。

様々な難病があり、予算に限りがあるので仕方がないかと思います。。。

だからと言って私達は愚痴って終わる事はしないです!

患者団体で研究者さんのお力をお借りして、膨大な費用を何とか集める予定で国際シンポジウム開催に向けて「レット症候群オールジャパン」で走り出しています!

厚生労働省、文部科学省、AMED関係、それぞれのお偉いさん方々、案内送りますのでぜひ国際シンポジウム参加して欲しいで~す!

ちなみに、講演依頼は丁重?にお断りされとりますemoticon-0106-crying.gif

話が少しそれましたが・・・

このような愚痴に近いこちらのお話を真剣に聞いて頂き、私達の活動をしっかりと応援していきたいとの事で、固い握手を交わさせて頂きました!

いつか国会に私達の思いが届きますように~

というより・・・

届けに行くから!emoticon-0165-muscle.gif

って感じですかね。。。
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# by npo-rett | 2016-09-07 00:48 | Trackback | Comments(0)

第3回医学的基礎勉強会!

報告遅れましたが、8月20日に第3回となる医学的基礎勉強会を開催させて頂きました!

講師には国立精神神経センターの伊藤先生にお越し頂き、参加者の皆さん(患者さんご家族や、製薬企業の方や、福祉関係の方々)と一緒にみっちり勉強emoticon-0126-nerd.gif
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医学の基礎を学ぶという事で、細胞、DNA、遺伝子、タンパク質・・・難しい話もありましたが、あえて少人数制で開催させて頂きましたので、ゆっくり丁寧に学ぶ事が出来と思います。

基礎知識・・・何となくわかってはいたけども、知れば知るほど奥が深く、人の体って本当に凄い!

そして、医学の進歩も本当に、本当に凄いです!

MECP2の役割や、変異が起こっている分類、その分類による患者さんの差異、様々な事が日々解明され、少しづつではありますが奇跡に向かって進行中である事は間違いないです!

日本で「ータベース登録が100名を超え、活用出来る最低限の登録者数は超えました。
今後、「完治」「症状改善」を目指す為にはこれから先、患者家族の役割は大きくなってくると思います。
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その時に少しでも・・・
自分達の頭で、考えられる幅を持つ為にも、
今回のような勉強会は今後も続けて行きたいと思っています。

最後に、今回の会場は大日本住友製薬さんのご厚意で大阪本社の会議室を無料でお借りさせて頂いた上に、会場のご案内や飲み物の提供などをして頂きました事に心より感謝申し上げます。

本当に有難う御座いました!
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# by npo-rett | 2016-08-30 23:32 | Trackback | Comments(0)

支援の輪大きく。

皆様のお蔭で支援の輪が少しずつ、少しずつ大きくなっています。

当支援機構はまだまだ大阪、関西での動きが多いのですが、関東方面でも会員さん達が支援の輪広げる為に頑張ってくれています。

静岡県の会員さんからのお声掛けで募金箱を設置して頂いている浜松市にある美容師室「ieca」さん、同じく静岡県にある浜松市にあるイタリアンレストラン「shushu」さん。
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そして、千葉県の会員さんから広がっている支援の輪は今年も多くの支援金を頂いております。
レットちゃんを支援したいという思いから「スマイルはぁと」というママさんのサークルはハンドメイドの雑貨をつくり、地元のイベントでチャリティー出店して、売り上げの一部を寄附にしてくれております。
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ご協力頂いている皆様、本当に有難う御座います
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一人一人の力は本当に微力ですが、私達には他の誰にも負けない、「レットちゃんの未来を守りたい!」という思いがあります♪

このパワーは今まで動かなった小さな一歩を動かし、少しずつですが確実に前進しております!
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# by npo-rett | 2016-08-18 00:17 | Trackback | Comments(0)

写真展ご報告。

遅くなりましたが、先月末の写真展のご報告です。

その前に、少し長くなりますが今回の経緯を・・・emoticon-0126-nerd.gif

実は写真展を検討しはじめたのは、一年以上も前で当初計画は各家族がレットちゃんの笑顔の写真を撮って、コメントを付けてどこかで展示会が出来ればと考えていました。
ただ、写真展開催の意味を考えると「広く一般の方々に知ってもらう事」なので、もっと他に世間からも注目される手段はないかと試行錯誤した結果、昨年末頃に写真家の東さんのホームページに辿りつき、東さんの写真と、親しみやすそうな雰囲気と同じ大阪という事で、この人と一緒に写真展を開催出来ないか?と考えオファーさせて頂きました。

たまたま、東さんも「写真家とは?」という事を考えている時期で、普段撮影している綺麗なモデルさんに、綺麗な衣装、綺麗なメイク、綺麗な風景をバックに撮影するという事以外に、「リアルと真実を正しく伝える」という事こそ、写真家にしか出来ない使命ではないかと?と考えられていたそうで、たまたまそのタイミングでオファーをかけたという経緯があり、今回の写真展に繋がりました。

当初、支援機構が考えていた写真展の内容は・・・
レットちゃんが集まるイベントの時に、一日で沢山のレットちゃんを撮影してもらって・・・と考えていましたので、それを伝えたところ、それでは伝える力が弱くなる気がすると言われ、一人を密着させてほしいとの提案を逆に受けました。

なるほど・・・という事でその方向で進める事にしたのですが、フォトコンテストで賞を取られていて、TVやCMでも活躍されているプロの方に密着してもらうとなると、それなりの費用を覚悟していたのですが・・・

「ボランティアで引き受けます!」とのお言葉

東さん自身、レット症候群と私達の活動に共感して頂いたという事で、今回お言葉に甘えさせて頂きましたemoticon-0139-bow.gif

半年間密着して頂き、何千枚と撮りためた中から渾身の9枚を東さん自身のコメント付きで展示してもらいました♪

お互いに初めての挑戦でドキドキして当日を迎えましたが、結果は合計約300人もの方々にご来場して頂きました。
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写真を見て、足が止まり、会場に来られた方や、一度帰ったけど写真が気になって、翌日にわざわざお越し頂いた方、保育園の先生、リハビリの先生、写真に興味のある方、製薬企業の方、新聞、ラジオ、SNS等で知って頂いてご来場頂いた方々、レットちゃんとそのご家族、沢山の方々から、様々な反響を頂きまして、驚きと感謝の気持ちで一杯の写真展になりました。

東さんの写真を見て、同じ写真を見ても、微笑ましい顔で見られている方や、涙を流してみられている方がおられて、受け手が様々な思いで感じる事が出来る事がまさにリアルな写真だと思いました。

写真展に来られた方々の多くはレット症候群について質問されたり、熱心に何度も説明文を読んだり、多くの方がご自身のフェイスブック等でレット症候群について投稿してくれたいました。

そして、この3日間で集まった募金は約15万円!

奇跡的な広がりと繋がり、東さんの人柄と写真の持つ底力に感動致しました!

ご来場頂いた皆様、東さん、当日お手伝い頂いたスタッフの皆様、本当に有難うございました!

ちなみに、開催中神戸新聞さん、朝日新聞さんに取材して頂きました~。
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朝日新聞
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神戸新聞

東さんの視点でみた写真展もぜひ読んでみてください♪
東真子によるレット症候群写真展報告

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# by npo-rett | 2016-08-11 15:27 | Trackback | Comments(0)