レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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遺伝子細胞治療学会!

7月22日(土)岡山県で開催されてました「遺伝子細胞治療学会の一般公開フォーラム」に「谷岡」が参加して来ました♪

初めて知ったのですが、岡山大学は遺伝子治療が進んでおり、様々な治療が行われているようです。

8月5日の勉強会を前に、少し予習が出来て良かったです♪

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先日の会合に引き続き、篠原さんとご一緒させて頂きました!

それにしても、遺伝子治療の可能性は凄い!
レットちゃんにも応用出来る日が来るといいですね~。

篠原さんのアドバイスのお陰で新しい種も撒く事が出来ました♪

種から芽が出る様に、花が咲くように~






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# by npo-rett | 2017-07-26 01:15 | Comments(0)

動かすパワー

会員さんから情報を頂き、お会いしたい方と7月20日にお会いする事が出来ました♪

7SEAS PROJECT代表の篠原さんという方です!

皆様はミトコンドリア病ってご存知ですか?
名前くらいは知っているという方も多いと思います。
レット症候群と同じく不治の難病で、残念ながら治療法はまだ確率されておりません。。。

篠原さんは娘さんがミトコンドリア病と診断され余命半年と宣告されたそうです。
そこからの、お父さんのパワーが半端じゃないんです!
色々な奇跡、出会い、勿論努力・・・お話を実際にお聞きして鳥肌が立ちました!
その内容が一部ブログで紹介されていますのでぜひ見て下さい→https://7sp.life/?p=636

会合は新大阪駅近くの会議室で18時30~20時25分、篠原さんが新幹線で帰られるギリギリまで色々なお話をさせて頂きました。

お話をお聞きして、私達が参考に出来る事、残念ながら出来そうにない事。
逆に私達が出来ている事の強み・・・色々な考えがグルグルしております。

私達も設立当初から目指しています「治療法の開発支援」という点で、今後もお互いに刺激し合いながら、色々な情報交換が出来れば嬉しいですね♪

とにもかくにもお話をお聞きして、一番大切なのはやはり「何とかしたい!」という純粋な思い。
その思いは私達が一番強くもっているものですからね。
その思い、熱意が、物事を、人を、動かすパワーに繋がると私達も信じています!
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写真は左から~
NPO法人レット症候群支援機構副理事の濵野、代表理事の谷岡
7SEAS PROJECT代表の篠原さん
ミトコンドリア患者会代表のや山中さん

ちなみに、NPO法人レット症候群支援機構の副理事は総会時ご案内の通り、今期6月から濵野が就任しております。







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# by npo-rett | 2017-07-21 01:24 | Comments(0)

寄附の本

「寄附の本」でお陰様で少しずつ支援させて頂いております♪

ファンドレイジングで寄附の本を作成させて頂いてから、インターネットやシンポジウム会場等で地道に寄附の本の販売を継続しておりまして、累計で405冊の販売となりました~。

1冊1,500円ですが、直接販売時では多くお支払い頂いた方もおりまして、608,500円もの金額をレット症候群の未来の為に寄附させて頂いております。

多くの方々にご購入頂き本当に有難う御座います101.png

本の内容は少し難しい内容もありますが、レット症候群や色々な他の難病を抱えている方やそのご家族、ご関係者の方々に読んで頂き、少しでも何かの参考にして頂ければ嬉しいですね。

書店での流通はないのですが、アマゾンからもご購入可能です!
既にご購入頂いている方は、率直なご意見を
↓↓↓アマゾンでの評価コメントして頂けると嬉しいです。↓↓↓
https://www.amazon.co.jp/%E3%83%AC%E3%83%83%E3%83%88%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4%E3%82%92%E7%9F%A5%E3%81%A3%E3%81%A6%E3%81%84%E3%81%BE%E3%81%99%E3%81%8B-%E8%B0%B7%E5%B2%A1-%E5%93%B2%E6%AC%A1/dp/4990805704/ref=sr_1_4?ie=UTF8&qid=1499182167&sr=8-4&keywords=%E3%83%AC%E3%83%83%E3%83%88%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4
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# by npo-rett | 2017-07-05 15:38 | Comments(0)

難病患者団体との情報交換

ムシムシと暑い季節・・・
体温調整が苦手なレットちゃんにとって、大変な季節がやって来ましたね。。。
冬は冬で手足がカンカンに冷えて、それはそれで大変なのですが148.png

とりあえずは、水分補給をこまめにしましょうね。


さて、皆様はミトコンドリア病をご存知でしょうか?

レット症候群と同じく不治の難病とされており、現在世界各国で様々な治療法が活発に研究されておりこの日本でも様々な研究が行われているようで、最近では患者家族さんの動きも色々あるようでして。。。

特に最近興味深かったのが、7 SEAS PROJECT というプロジェクトを立ち上げた、娘さんがミトコンドリア病のお父さんのお話。
創薬を目指して立ちあがられたと言う事で、同じ道を目指す団体としてはぜひお会いしたいと言う事で来月には、当団体副理事と大阪で会合予定です♪

と、そんな予定を組んだ直後、4、5年前に食事会で一緒だった、ミトコンドリア病の患者家族のお父さんから不意に電話が・・・
こちらのお父さんは昨年、ミトコンドリア患者家族会の代表に就任されたようで、お互いの情報交換の為に早速会合させて頂きました♪
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写真はミトコンドリア患者・家族会代表の山中さん。

患者会としての役割、出来る事、しなければいけない事、お互いに課題を再認識しつつ、今後の活動の幅をお互いに刺激し合いながら「患者さんファースト」で頑張っていく事を誓いあった会合になりました110.png




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# by npo-rett | 2017-06-28 16:11 | Comments(0)

28年度助成金研究報告。

こちらの活動報告での告知が遅れてしまいましたが、28年度の研究報告をUPさせて頂いております。
http://npo-rett.jp/rett_zyosei.html

レット症候群と側弯症の関係にMECP2遺伝子が絡んでいるのでは?という研究報告です。

側弯症で悩まれている方も多いと思いますので、装具やリハビリ、マッサージ・・・以外の治療法、予防法が解明される事を切に願っております。

私達が支援しています、研究助成プロジェクトは、研究費から見ると本当に僅かな資金ですが、それでも全国各地から募金等で集められた貴重な貴重な資金です。
研究者さんにとっては、なんだか「重いな・・・」と思われてしまうかも知れませんが、その通りなんです!
私達患者団体が他の誰にも負けないのは「想い」くらいしかありません。

私達には研究をするノウハウは勿論、施設も持ち合わせておりません。

だからこそ「想い」を一つにレット症候群という難病に立ち向かいましょう!





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# by npo-rett | 2017-06-15 23:44 | Comments(0)