レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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認定ページ

昨年12月13日取得しました「認定NPO法人」資格ですが、当支援機構サイトでも少しだけ解りやすく解説するサイトを作成しました。

http://www.npo-rett.jp/rett_npo.html

いつもご支援頂いている皆様に少しでもメリットを出す事が出来れば幸いです。

ぜひ、ご活用頂ければと思います。









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# by npo-rett | 2017-01-19 16:16 | Trackback | Comments(0)

2017年!

明けましておめでとう御座います!

昨年は多くの方々にご支援、ご鞭撻頂き、新たなるチャレンジを沢山させて頂き、大きな成長に繋がる一年だったと思っております。


ただ、まだまだ達成出来なかった事もあります。

特に「研究者・製薬企業・国・患者」この4者の連携。。。

私達NPO立ち上げ当初から比べると、かなり距離は縮まってきていると思います!

あと、もう一息・・・

日本のレット関係者が力を合わせれば達成出来ると信じていますemoticon-0171-star.gif


レットちゃんの未来が少しでも明るくなるように・・・

今年も更なる飛躍を目指して邁進して参りますので、皆様引き続き温かく見守って頂ければ幸いですemoticon-0139-bow.gif
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# by npo-rett | 2017-01-04 07:26 | Trackback | Comments(0)

シンポジウム開催助成金

今年の締めくくりに嬉しいお知らせが届きました!!

来年3月18日、19日開催の国際シンポジウムで申し込みしておりました、助成金申請結果が来ました~♪

私達の開催趣旨が理解され、100万円もの助成金採択が決定しました(^-^)
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上原記念生命科学財団様、有難う御座います!

今年一年、本当に嬉しい事、悔しい事、様々な事が御座いましたが
「終わりよければ全て良し!」
ということで、来年に繋がる一年だったと実感しております。

お世話になりました皆様、本当に有難う御座いました。
引き続き来年も、温かく見守って頂けると嬉しいです♪

では、良いお年を~!
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# by npo-rett | 2016-12-29 23:53 | Trackback | Comments(0)

ついに、認定NPO法人に!

多くの方々のご支援、ご鞭撻のおかげでようやく取得出来ました~♪

数年の準備期間を経てたどり着きました、、、
「認定NPO!」
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ある一定の厳しい基準をクリアした団体である事が認められた証なので、素直に喜ぶべきですがこれからの継続が毎年また大変です。。。

ただ、認定の厳しい件をクリアする事でこれから先、私達に寄附をしてくれた方々が「税金の控除メリット」が受けられる事になるので、少しでもお返し出来る様に、継続してこれからもレット症候群支援活動がんばります!

認定NPOについてはこちら⇒https://www.nintei-torou.net/

いつも応援して頂いている皆様、申請に力を貸して下さった方々、本当に有難う御座います。emoticon-0139-bow.gif

感謝の気持ちは私達の活動でお返しさせて頂きます!

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# by npo-rett | 2016-12-21 23:49 | Trackback | Comments(0)

国際シンポジウムに向けて。

あっという間に時間は流れに流れ・・・
気が付けば国際シンポジウムまで残り3ヶ月!!

まだまだ解決しなくてはならない問題が山積ですemoticon-0141-whew.gif

その課題の一つとして、開催費用があります。

「日本レット症候群協会さん」とも協力して、開催費用を工面しておりますが、中々現状は厳しい状況です。

そんな中、とりあえず申請できる民間団体等の助成金に申請を出しつ続けて連敗しておりましたが・・・ようやく一件、採択されました!!!
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価格は私達にとっては、貴重な貴重な30万円emoticon-0157-sun.gif

まだまだ課題はありますが、もう後戻りは出来ません!

成功目指してラストスパート!!!
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# by npo-rett | 2016-12-15 23:20 | Trackback | Comments(0)