レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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街頭募金のご報告。

先週、子供の日に枚方公園駅前で街頭募金をさせて頂きました~。
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させて頂きました!と言いましても、企画はいつもご支援頂いておりますアサヒドリームクリエイト(株)さんです。
(アサヒさん会社WEB⇒http://www.pop-asahi.jp/solution/manager.html

アサヒドリームクリエイト(株)さん企画の街頭募金は3回目で、街頭募金をするまでにも警察に届け出をして、会社で有志を集め、当日配布のパンフレットの作成や、POPの作成、祝日の家族サービスを調整して・・・という毎回大変な準備をして募金活動をしてくれています。

今回ようやく、支援機構からも4名(大人2名とレットちゃん1名、兄弟1名)時間は短かったですが、参加させて頂きました101.png

参加してみて初めて解りましたが、声を大きく出さないと立ち止まってもらう事も出来ずで、伝えるにはやはり勇気がいるなぁ~と実感しました。
もう一つ、解ったのはその勇気は一緒に伝えてくれる仲間が多いほど湧いてくる!アサヒドリームクリエイト(株)さんは当日10名もの社員さんが、子供の日の祝日に参加してくれていて皆で大きな声で勇気を出して、支援を呼びかけてくれていました174.png

アサヒドリームクリエイト(株)の多くの社員の方々の温かい思いが本当に本当に有難いです!
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そして当日は、温かいお言葉と共に「51,418円」もの募金を沢山の方々にして頂けました。
ご協力頂いた皆様、本当に有難う御座います<m(__)m>

感謝の気持ちは、やはり私達の行動でお返しさせて頂きます♪















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# by npo-rett | 2017-05-10 22:10 | Comments(0)

第6回定時総会のお知らせ

お陰様で私達NPO法人は第7期目を無事に迎える事が出来てました。
ご支援頂いている皆様本当に有難う御座います101.png

第6期の報告を兼ねまして定時総会を下記の通り開催致します。

1.日  時  平成29年6月3日土曜日) 13時~

 2.場  所  大阪府枚方市新町2丁目1番35号 
        ラポールひらかた 3階和室

        京阪本線 枚方市駅より徒歩5分 
        http://www.hirakata-shakyo.net/rapport/       

 3.第6回総会議題

        1 平成28年度事業報告及び活動決算承認の件

        2 平成29年度事業計画及び活動予算の件

        3 役員改選の件

        4 その他


総会終了後14時頃より、神戸大学大学院人間発達環境学研究科の岡崎准教授をお招きして、音楽療法セミナー&体験会を予定しております。
岡崎先生⇒https://www.h.kobe-u.ac.jp/ja/staffs/OKAZAKI-SAKAUE%20Kana


音楽好きが多いレットちゃんにとって音楽療法とはどのような療法になるのか?

ぜひこの機会に体感頂ければと思います174.png

また、16時頃からささやかながら懇親会を予定していますので皆でワイワイ楽しみましょう167.png181.png



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# by npo-rett | 2017-05-03 10:07 | Comments(0)

H29年度研究班!

3年ぶりに正式に新たな研究班が結成されました!
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AMED(日本医療研究開発機構)からの助成金を受けて、診療に直結するエビデンス創出研究として、「レット症候群とMECP2重複症候群の診療支援のための臨床研究」を課題とした研究班が結成されました。

レット症候群については、実際のところは診療支援としての出来る範囲は既に以前の研究班で達成しているところがほとんどですが、レット症候群の典型でもあるMECP2遺伝子が重複する事によって起こる「MECP2重複症候群」については、日本では診断基準も定まっておらず、全体数すら把握出来ない状態らしいです。

そこで、この研究班ではMECP2重複症候群の診断基準、全国調査等を行い、小児慢性疾患、指定難病の登録を目指していくというのが一つ大きな目標となっております。
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レット症候群につきましては、2013年から構築されている患者データベースに登録して頂いている患者さんに対しデータの更新を行うという事を行う予定です。
データベースの更新を行うことでその疾患の自然歴が詳細にデータとして把握され、将来の治験等に役立つことが期待されています。

第一回キックオフミーティングは品川駅近くの会議室で、日本レット症候群協会から2名、MECP2重複症候群家族会から4名、当支援機構から1名と、研究者さん4名の合計11名で開催されました。

このような会議に参加させて頂いたのは今から7年前位が初めての参加だったのですが、その時の感想は、「各々の研究者さんが自分の研究を淡々と発表して終わり・・・」の印象が強く、共通の目標や、次の具体的な対策が話合われることはなく「これが会議なのか!?」と強く感じた事を記憶しています。

今回一番の違いは患者家族が多く会議に参加しているという事と、「何に困っているか?どのような症状なのか?・・・等々」患者さんの意見を求められている事、そして明確に3年後までの患者家族も含めた共通目標が掲げられている事でおそらく、色々な難病対策の研究班は他にも沢山あると思いますが、ここまで患者さんと研究者さんが連携出来ている研究班は他にあまり例はないのではないでしょうか?

これもいつもご支援頂いている支援者の皆様や、会員様、賛助会員様のお陰で、補助金が出ない時でも毎年欠かさずシンポジウムや、勉強会等を開催し研究者さんと一緒に歩みを止めずに進んできた成果だと思います!

今回の助成金での研究班は治験や、治療とは遠い位置での採択事業ではありますが、治験や治療に繋がる研究助成金にも諦めずにチャレンジして頂けるとの事なので、その時がいつ来てもいいように私達は出来る限りの準備をしておきましょう♪
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# by npo-rett | 2017-04-25 09:00 | Comments(0)

読売新聞に掲載されました。

FBでは報告しておりましたが、4月8日(日)読売新聞夕刊地域面(関西)でレット症候群の事を取り上げて頂きました。

先日の国際シンポジウムに取材に来て頂いていたのですが、内容はデータベースの記事になっておりました。
シンポジウムでは確かにデータベースの重要性を各国の研究者さんがお話していたので、より具体的になるように的を絞って頂いたのでしょうかね。。。
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ただ、データベース立ち上げ当初も同じような内容で取り上げて頂いた気もするのですが。。。
まぁ、他の難病の方々にとってもとても大切な情報なので、何度でも取り上げて頂く事はとても有難いです♪

海外では当たり前の患者データベース、日本ではまだまだ構築されている疾患は少ないらしいです。

レット症候群患者データベース登録はこちらから
⇒ http://npo-rett.jp/rett_database.html





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# by npo-rett | 2017-04-12 23:38 | Comments(0)

InterRettって知ってますか?

先日の国際シンポジウムではデータベースの重要性の話が各国共通の認識と言う事は間違いなさそうでして・・・

勿論日本でも、その流れに乗り遅れる事がないようにデータベース構築については数年前から取り組み、120~130程度の登録がされているようです。
このデータベースは何度も説明しておりますが、将来の治験等の際には最低限必要なシステムで海外では常識の事です。

なので、再度日本のデータベース登録がまだの方がおられるようであればご面倒でもぜひ登録をご検討頂ければと思います。
レット症候群患者データベース⇒
また既に登録を終えている方は題名にもあります InterRett 
への登録もご検討頂ければと思います。

InterRettとは、オーストラリアのヘレン先生が中心となって行っている世界的なデータベース登録です。
各国から集められたデータをもとに様々な分析が行われているようで、遺伝子の変異の型である程度の予後が判断出来るくらいの統計がとれていると国際シンポジウムでヘレン先生はお話されていました。

直接は日本のレット児の治療に関係すると言う事ではないのですが、広い意味での世界的な患者研究協力という感じでしょうか162.png

今なら日本のスタッフさんがおられるので、色々と相談出来るかも知れませんね♪
ご興味のある方はぜひ添付案内ご確認下さい!
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# by npo-rett | 2017-04-04 02:04 | Comments(0)