レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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チャリティーコンペ

ご報告が遅くなりましたが、先日いつもご支援頂いております、(株)中村工務店さんに、チャリティーコンペを開催して頂きました!♪
e0228928_2371337.jpg


平成23年の4月立ち上げの時から皆様に温かいご支援を継続して頂いておりまして、本当に感謝の気持ちで一杯です。

今回のチャリティー寄附金は「40,000円」になりました(^-^)
ご支援頂いている皆様、有難う御座います♪
e0228928_2373347.jpg

感謝の気持ちは私達の行動でお返しさせて頂きます!!
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# by npo-rett | 2016-12-06 23:08 | Trackback | Comments(0)

AMEDの結果報告。。。

皆様、とても残念な報告をしなければなりません。。。

AMED(国立研究開発法人日本医療研究開発機構)のヒアリングを終えての最終判断が出ました。
http://www.amed.go.jp/koubo/010120160526_kettei.html

研究者の方々、製薬企業の方々と共同で満を持して様々な書類を提出し、精一杯やって頂きましたが、今回は残念ながら・・・
「不採択」でした。。。

この申請は受理されれば、6千万円が国から、4千万円を共同で申請している企業さんが持ち、合計1億円ものプロェクトになる予定で、レット症候群の一部症状緩和を目指した、治療薬の効果比較検証を行う予定でしたが、残念ながら見送りになってしまいました。

何年も掛けて、地道な活動からようやく<研究者ー企業ー患者>の連携が取れて、最終<国>が加われば、私達がずっと目標にしていた、4者の連携が実現してただけに、本当に悔しく歯がゆい思いです。

今回受理されている「他の申請と比較してどこが劣っていたのか?」「他は何処が優れていたのか?」が、一切公表されていませんし、AMEDに問い合わせても「そういう規定なので・・・」の一点張り。

国からの助成金は、税金が投入されております、私達にも知る権利があるのではないでしょうか?

「あー規定なのですね、、、」で終わらせる訳にはいかないですよねemoticon-0146-punch.gif
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# by npo-rett | 2016-11-25 00:19 | Trackback | Comments(0)

募金活動&周知活動

少し報告が遅くなりました。。。

11月5日に告知しておりました、アサヒドリームクリエイト(株)さんによる、大阪府枚方市の樟葉駅前募金活動プロジェクトが実行されました!
e0228928_2351069.jpg
展示パネル等の販促物提案や作成をする会社様なので、大きなボードも作成してくれていますemoticon-0157-sun.gif

11時から3時間、皆様道行く方々に「レット症候群の子供たちに支援を~!」「レット症候群を知って下さい~い!」と大きな声を出して、活動して頂いたようです。

しかも、社長様自ら、街頭に立ち支援を訴えてくれたようで、本当に感謝の気持ちで一杯です。

休日にも関わらず、活動して頂いたアサヒドリームクリエイト(株)の皆様、当日を寄附やパンフレットを手に取ってみて頂いた方々本当に有難う御座いますemoticon-0139-bow.gif

小さな一歩が、大きな一歩に繋がると信じて・・・
多くの方がレットちゃんの為に、自分達に出来る一歩を踏み出してくれています!
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# by npo-rett | 2016-11-17 00:04 | Trackback | Comments(0)

AMED!

皆様こんにちは~。
早いもので、今年もあと2ヶ月となりましたね。

さて、突然ですが、「AMED」ってご存知ですか?
知らない方も多いかと思います。。。

AMEDとは、国立研究開発法人日本医療研究開発機構の略で、医療分野の研究開発における基礎から実用化までの一貫した研究開発の推進・成果の円滑な実用化及び医療分野の研究開発のための環境の整備を総合的かつ効果的に行うため、医療分野の研究開発及びその環境の整備の実施や助成等を行っている公的な機関です。
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その機関に、現在伊藤先生を中心として、レット症候群の症状の一部を緩和する可能性を秘めた薬を使用した、比較検討試験を行う為に掛かる莫大な費用の一部が賄えるように色々動いて頂いております。

書類選考をクリアし、またまた書類審査をクリアし本日は最終段階のヒアリング

・・・厳しい質問が飛び交い、何もしていない私までも緊張、緊張でした。

おそらく多くの他の研究者さん達が、応募していると思いますし、採択件数は0~3と本当に狭き、狭き門になっております。

発表時間も短く、なかなか十分な説明も難しい状況下で伊藤先生はじめ今回のチームの方々は最高のチームワークで、プレゼンをする事が出来たと思います。

もし、採択が決定すれば、間違いなく大きな一歩になるはず!

どうか、採択されますように・・・・emoticon-0171-star.gif
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# by npo-rett | 2016-11-04 16:24 | Trackback | Comments(0)

募金活動!

いつもお世話になっております、アサヒドリームクリエイト(株)さんからご連絡頂きました、募金活動のご連絡です!

以前にも、夏の暑い時期に、有志の方々で大阪府枚方市の京阪本線樟葉駅前で募金活動をして頂いておりましたemoticon-0139-bow.gif
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(以前の様子、写真はアサヒドリームクリエイトさんの社員さんです。)

警察に事前に登録し、許可を得てから約3時間程度、レット症候群の未来の為に、声を上げてくれました。。。
本当に、本当に有り難い限りですemoticon-0171-star.gif

そして・・・この度第2回の募金活動の開催が決定したとのご連絡を受けました!


日時は、11月5日(土)11:00~14:00

場所は、京阪本線樟葉駅前(樟葉モール側)


残念ながら、私(谷岡)が参加出来ず、今回もアサヒドリームクリエイト(株)さんの社員の皆様にお任せする事になりますが、、、お近くに行かれる事がありましたら、ぜひ激励して頂ければ嬉しいです♪

いつも本当に有難う御座います!!
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# by npo-rett | 2016-10-25 22:38 | Trackback | Comments(0)